発達が気になる子どものママパパへ

発達障がいってなに?どんな特徴があるの?
子どものためにできることって?

監修
特定非営利活動法人チャイルズ是澤ゆかり
制作
大阪市教育委員会事務局生涯学習部生涯学習担当

このコンテンツでは、発達が気になる子どもたちを、どんなふうに理解してかかわっていくかや、保護者としてできることなど、みなさまの子育てのヒントになることをたくさんご紹介しています。 はじめからでも、見たいページからでも、ぜひご覧ください。

先輩ママからのメッセージ

特定非営利活動法人チャイルズ是澤ゆかり

私は、知的障がいを伴う自閉症の息子の母親です。息子は、今20歳(2018年3月現在)ですが、とてもおだやかに育っています。自分の子どもの特性を理解して、きちんと向き合って育てれば、そんなに心配しなくても、絶対に大丈夫!!

子どもに「障がい持っててごめんね」と思わせない子育てをしよう!と日々思っています。”親が望んでいる子ども”をめざすのではなく、子どもが心から楽しいと思える時間を、子どもの人生のなかに、どれだけ増やしてあげられるかを考えています。

最初の頃は、子どもの障がいを隠したいと思う気持ちがあるかもしれません。でも、隠すということは、子どもを否定することにもなるし、周りに理解を求めることも難しくなります。障がい名称が先走らないでいいと思います。「感情表現が苦手で・・・」などといった表現でいいと思いますので、自分の子どもの特性を理解して、どうやって周りに伝えるか、支えていくかを、親として考えないといけないなと思います。

大事なことは何を持って生まれたかではなく、持って生まれた能力をどう使いこな
し、与えられた力の中で、いかに幸せに生きるかである。
」と、思っています。

発達障がいってなに?

代表的な発達障がい(H28年8月厚生労働省公表資料より抜粋)
  • 自閉症
  • アスペルガー症候群
  • 注意欠陥多動性障がい(ADHD)
  • 学習障がい(LD)

自閉症スペクトラム障がい(ASD) 注意欠陥多動性障がい(ADHD) 学習障がい(LD) といった、発達の偏りの総称。育て方や性格等とは一切関係なく、脳機能の障がいであると考えられています。

乳幼児期の特徴

3歳くらいまでに現れることが多いです。

  • ねない
  • 食べない
  • しゃべらない
  • 返事しない
  • 反応しない
  • 笑わない
  • 目が合わない
  • 抱けない
  • 指差ししない
  • 後追いがない
  • 手かざし
  • 手をヒラヒラさせる
  • 高いところに上る
  • 水遊びをし続ける
  • 粉もの(洗剤、小麦粉)をまく
  • つま先歩き
  • おもちゃで遊ばない
  • きょうだいと遊ばない
  • 物並べ
  • ピョンピョン跳ぶ
  • 便コネ、便食い
  • 多動
  • 自転
  • 一人笑い

保護者の苦しみ

見た目にわからない

黙っていると、障がいがあるかどうかわからない。でもやってることはいつも突拍子もない!

  • 保護者「しつけができてない」「愛情不足」と言われる
  • 子ども「わがまま」「怠けている」と言われる
  • 先生からは「考えすぎ」「甘やかしすぎ」と言われる
  • 専門家からは「様子をみましょう」「焦らずに」と言われる
  • 親族からは「いつか追いつくから大丈夫」と言われる
  • 周りの保護者には謝罪の嵐 他傷行為があって謝ってばかり…

子どもが発達障がいを持っていることより、
子どもの行動や特性への無理解・非難の言葉などが辛い…。

障がい受容の過程

是澤ゆかり

保護者が、子どもの障がいを受容するまで、心理的にこんな道を通ると言われています。

  1. 希望障がいとわかるまで
  2. 否認障がいの告知
  3. 不安発達障がいって何
  4. 敵意うちの子が障がい者扱いなんて
  5. 悲嘆将来に絶望
  6. 抑うつ投げやり状態
  7. 受容障がいを受け止める
  8. 適応障がいに応じた生活の質(QOL)を考える

適応障がいに応じた生活の質(QOL)を考える

障がいを受け止めるだけではなく、子どもの障がいの特性に合わせて、環境を整えてあげることが、本当の障がい受容。なるべく早く、不安・敵意・悲嘆などの段階を終えて、ここまで来れたらよいのですが…。

うちの子に障がいがあるなんて
信じられない。そんなはずない。

この段階でいつまでも止まっていると、その間、子どもはずっと辛いです。その子どもに合った支援を一日でも早く始められるといいなと思います。

発達障がいの子どもたちの世界

  • 耳をふさぐ。
  • 抱っこができない。
  • 何でも噛む。
  • ピョンピョン跳ぶ。
  • 突然パニックになる。

どうしてこんなこと
するのかな?

是澤ゆかり

全部、理由があるんです。どうしてこんな行動をするのか、
保護者がいろいろ考えて、観察して、想像して、探ってあげないといけません。次ページで一つの例を紹介しますね。

抱っこすると、反り返って嫌がるんです。嫌われてるのかな…

それは、感覚異常(過敏或いは鈍麻)があるからなんです。

想像してみてください。例えば、皮膚感覚がとても過敏で、触られることが辛いのに、ぎゅっと抱っこされたら…逃げたくなってしまいませんか?嫌いだから、逃げるんじゃないんです。

子どもの行動を、保護者側から見るのではなくて、そうせざるを得ない、子ども側の理由に目を向けてみましょう。その理由を探れるように、子どもの障がいの特性を知って、子どもをよく見ておきましょう。

見え方が違う、聞こえ方が違う、感じ方が違う、考え方が違う、覚え方が違うんです。

感覚異常過敏或いは鈍麻

この敏感な感覚を避けるために行動することもあれば、敏感な感覚を楽しむために、行動することもあります。

  • 視覚手をヒラヒラ、光モノがすき、物並べ
  • 聴覚必要な情報だけを聞き分けられない、絶対音感、声帯模写、耳ふさぎ
  • 味覚過度の偏食、冷めたものを食べない
  • 嗅覚何でも匂う、匂ってから食べる、トイレに入れない
  • 触覚抱っこができない、何でも噛む、靴下がはけない
  • 前庭覚ブランコ大好き、自転
  • 固有覚ピョンピョン跳ぶ、頭たたき、顎たたき、手打ち
  • 自律神経系の問題体温調節ができない、パサパサ感のあるクッキーやパンが食べられない

行動の動機

感覚刺激の獲得、或いは回避

教室から飛び出してしまう

ざわざわしている教室の音に耐えられなかったかも?(感覚刺激の回避

注目要求、或いは回避

休み時間、お友達につばを吐く

お友達とかかわりたいのかな?(注目要求

何か別の方法で、お友達とかかわるきっかけを作ってみたらどうかな?

連絡帳をクラスのみんなに配る係をしてもらったら、つば吐きはなくなった。

物的・活動の獲得、或いは回避

授業中に立ち歩く内容がわからなくてつまらない活動の回避

ちょっかいをかける一緒に遊びたい活動の獲得

「立ち歩かない!」などと叱責するだけでは、行動改善されません。活動内容の見直しや、
コミュニケーション支援を再考する必要があります。

子どもたちは何に困っているのか

「自分の気持ちが伝わらない苦しみ」

カードでもタブレットでも、何か工夫して、子どもが自分の気持ちを伝えられ
るようにすると、劇的にパニックが減ったということもあります。 例)アイスを買いに行きたいときは、アイスとコンビニのカードを見せることを教える

他にも…

こだわり

自分の好きな感覚に没頭するずっと水を出しっぱなしにして触っている など

自分の大好きな活動(余暇活動)がない子どもが多い何をしていいのかわからない、退屈、好きな活動ではない…

活動内容を見直して、没頭できる、大好きな活動を見つける一人で過ごせる時間を作れると、子どもは楽しいし、保護者もその時間を自由に使えます。

是澤ゆかり

余暇活動がゲームの場合。ゲームを家でするのはいいけれど、学校に持っていけないので、
学校でもできる活動(お絵かき・折り紙・粘土など)もあるといいですね。

シングルフォーカス

全体を捉えることは苦手、一部しか見えない

本来の意味からずれた理解をする 運動会のダンス練習など、一部分しか見えないし注目できないので、全体の動きが分からず模倣できない。 ビデオに撮って、繰り返し見て覚えるなどの工夫が必要

視覚情報の整理をする シンプルに、不必要な情報には目隠し

フラッシュバック

どうした?突然のパニック!

辛い記憶の画像を忘れることができず、しかも時間軸がない子どもは、たった今起こったことのように呼び起こされる。

本人が納得していない理不尽な我慢や、思いが伝わらなかった苦しみが終わっていない。
上塗り作業(リベンジ)が必要なこともある。

是澤ゆかり

私たちのように、辛い記憶が時間とともに薄れることがないんです。それは、すごくしんどいことですよね…。そんな子どもに、辛い記憶を残さないように、保護者は、自分の感情コントロール(アンガーマネジメントなど)を学んだりするのもよいですね。

エコラリア

「ありがとうは?」と言うと、「ありがとうは」と繰り返す

言語に遅れがあったため、小さい頃から保護者は繰り返しエコラリアすることを求めてきた。語りかけられると、同じ言葉を返してしまう。 保護者が子どもに「ありがとうは?」「ごめんなさいは?」と言ってきたことで、子どもは大人の言うことを真似しておけばいいと思ってしまった。

言語表出にこだわった大人の副産物 音声言語は、意味の共有ができなければ雑音と一緒。その子どもの理解レベルに応じて、言葉がけが本当に有効なのかを考える必要があります。

即時性のエコラリアは、相手が何を言っているか分からないときに出ることもあるので、質問の仕方を変えたり、分かりやすい言葉にしたり…いうことも考えてあげてください。

ディレートエコラリア

ビデオのせりふを喋り続ける

CMのコピーを繰り返す

つまらなかったり、リアルな場面がわからないため、
頭に浮かんだ画像記憶の世界で遊ぶ。

好きな画像を思い出しているだけなので、「やめなさい」と注意するよりは、そのままにしておくか、何か違う活動に誘って、気をそらしてあげるといいですよ。

多動

一時もじっとしてない

注意があちこちにうつり、活動に集中できない。

神経伝達の問題なので、行動制限するとイライラがたまる。
安全な場所ではできるだけ野放しに!

投薬治療が有効。

愛ある無関心♪

是澤ゆかり

必要な時期には、必要な薬を飲んだらいいと思います。子どもに何か合うかを、ドクターとよく相談してくださいね。子どもの行動などをメモに書いて持っていくといいですよ。

繰り返し質問

同じ質問を繰り返す

注意喚起行動(その質問をすれば答えてくれる)

不安からくる確認行動(同じ答えを言ってほしい)

コミュニケーションを取りたいと思っている子どもに、
否定的な対応は禁物!
紙に書くなどして、いつでも確認できるようにする。また、本人に戻してあげる。

登校・登園を嫌がる

拒否の力の弱い子に多い。「イヤ」や「助けて」が言えない。たとえ拒否の発信をしても、毎日の小さな拒否が受け止めてもらえず、ストレスを蓄積させていく。

部分拒否をあきらめて、全拒否にならざるを得ない。拒否を受け止める対応を見直す必要がある。

たとえば… 好き嫌いがあるけど無理して給食を全部食べていた子ども。だんだんしんどくなって、学校に行けなくなってしまった(=全拒否)。普段の部分拒否を認めてあげないと、全拒否になってしまう。そのあたりの反動調節ができないことが多いです。

季節の変わり目の不調

5月や11月に、毎年崩れる

気温や湿度の変化に体がついていかない。

春は、環境一変の季節。秋はイベント続きの季節。

平常より、少し緩やかなスケジュールにして、乗り切る。いい季節なので、週末には好きな場所に出かけるなど、余暇活動を強化してモチベーションを保つ

昼夜逆転

夜寝付きが悪く、朝、起きにくい。午前中不機嫌

睡眠障害を持つ子が多い。就寝時間になっても脳の興奮がおさまらない。

夜は寝る、昼は起きるという概念がない。

まず睡眠時間をしっかり取るために、投薬が必要なこともある。 毎日の生活を大人に合わせずに、夕食6時、お風呂7時など、ルーティン化した生活を心がける。

困り感に寄り添う支援

是澤ゆかり

今、子どもがどんなことに困っているのか、そのことに思いをめぐらして、支援を考えましょう。

たとえば…

  • うまく伝えられなくて困っている
  • どうしていいのかわからなくて困っている
  • 好きな活動じゃなくて困っている
  • いやと言えなくて困っている
  • 不快
  • 不安

情緒的な関わりより、機能的な関わりを

分かりやすい、短い言葉で

「ありのままでいいのよ」 というような温かい支援より、 どう振舞えばいいのかを 教えてほしかった ありのままでは、生きてこれなかったのだから

成人当事者:談

自己選択、自己決定、自己責任を重視する

障がいがあっても、なりたい自分になることが、子どもの幸せ。でも、子どもは話せなかったり、なりたい自分を上手に表出できなかったり。そんな子どもの意見をどうやって生活の中に反映させていくのか。その方法が選択。「どっちがいい?」と、毎日毎日子どもに確認して、決める練習をしましょう。

小さいころから自分のことを何も決めさせてもらえなかったのに、 大人になってから急に、自分のことは自分で…と言われても困る。 選べない、決められない、のは経験がないからだ。 また私たちは、責任を取ることもさせてもらえなかった。

成人当事者:談

※ 選ぶということは、もう片方を諦める練習にもなります

強みの強化(支援者は弱い部分をカバーする)

どの子どもにも、得意なこと、好きなことが必ずあります。 「何もできない」ことはありません。楽しんで過ごせる時間を見つけて、大事にしてあげたいですね。

ボクは、できない、できないと言われ続け、 母は、しつけがなっていないと責められ、 できそこない親子として生きてきた。 少し待ってくれたら、 ボクにもできることがあったのに。

ADHDの少年の手記

否定的表現を避け、肯定的表現に

ウロウロしませんここに座ります

否定的な表現が多い大人は、
ボキャブラリーの貧しさ、心の狭さを露呈する。
ダメなことを指摘するより、どう行動すればいいかを伝えるほうが、自分も相手も気持ちいい。

抽象的表現を避け、具体的に伝える

もっと、ちゃんと、しっかり、さっさと、がんばれ、ちょっと待って

ちゃんと座りなさい!背中をつけて座ってねの方が、
子どもは分かりやすいし、行動しやすい。

概念形成が難しい発達障がい児・者
抽象的な表現はわかりにくい。が、大人は一日中、抽象的な表現を繰り返す。

何度言ってもわからない!と叱る前に、わかりやすく伝えているかを振り返ろう!

ハードルを下げ、どうしたら褒められるかを考える

お子さんを、 1日、何回、褒めてますか? 1日、何回、叱ってますか? 褒め言葉をたくさん持っていますか? 普通のときに褒めていますか?

褒めてもらわないと、それが自分のいいところだと分からないんです。

場所、もの、時間、環境の「1対1対応」を考える

空間の共有、ものの共有、情報の共有が難しいときは、
1対1対応で。 例)この場所に座ると食べる、この場所に座ると勉強する、
この場所に来れば着替える など

わかりやすい環境を考えると、
支援はぐっとしやすくなります。

全ての境界を明確にする(終わり方の工夫)

自己肯定感を培う

適切に認められる
周りとの比較ではなく、個の努力や能力を認め、伝える
適切に評価される
結果だけでなく、経過の中の努力を具体的に評価する
適切に注目される
良い形で注目される場面設定を作る

本人同意のもと、ルールづくりをする

お互いに機嫌の良い状況で!!社会生活のルール作りをする。

宿題せんかったら、ゲーム捨てるで!

というような脅迫的なルールは、いけません。 例)今日、晩御飯は7時。寝るのは9時。後の過ごし方はどうする?と
子ども自身に決めてもらう。など。

ルールは、書いて、いつでも確認できるようにする。
できたとき「当たり前」と言わず、褒めることも忘れずに!

双方向のコミュニケーションであるかを見直す

子どもたちが理解することばかりを求めない
まずは、大人が子どもを理解して、そこから、子どもに理解を求める。

「いくら言ってもわからない」と大人が思うとき、子どもも、同じことを感じている…。

家庭での支援の工夫

家庭で支援すること=自立を促すこと

自分でできることは、時間がかかっても絶対に自分でさせる。 例)洋服の首を通すのは無理だけど、袖は通せる首にかけるまでは手伝うけれど、袖を通すのは、自分でさせる。

何かを自分でしてほしいときは、それに必要なスキルを
手順書などで覚えてもらう。スキルが全部身についてから、実践! 例)お風呂に一人で入れるようになるためには、まず、シャワーの使い方や
洗う順序などを絵カードなどにして、覚えてから。

絶対必要なのは、毎日のスケジュール表

視覚支援を取り入れる「言ってもわからないが、見せたらわかる」ことが多い。

一つの引き出しに、一つの物。ラベリングをする。

家族の一員として役割を持たせる

家族のなかで、存在意義を感じてもらえるように。 例)料理を作る役割にするみんなに「ありがとう」と言ってもらえる。
家族のなかで、子どもが存在意義を感じることができるし、居場所があると思える。

誰でも支援できるような工夫をする。 子どもが冷蔵庫の前で「うー」と言ったら、お母さんならプリンがもらえるけど、お父さんには伝わらない。 お母さんしか支援できない。 プリンのカードを冷蔵庫に貼っておいて、プリンが欲しいときは、そのカードを渡す。 誰にでも伝わる。
誰にでも支援ができる。

是澤ゆかり

療育は、ヒントを学びにいくところ。家でいろいろ実践してみてこそ、意味があると思います!

きょうだいへの思い

きょうだいは、「家族」だけど「親」じゃない。 きょうだいは、障がい児の育ちに責任を持つ人ではないことを、きちんと認識しておく。

責任を持たないといけないような依頼を、きょうだいに任せない。 たとえば、多動の子どもの送迎をきょうだいに任せたとき、もし事故にあったら、きょうだいは、ずっと責任を感じなければいけなくなる…。 きょうだいには、きょうだいの人生、育ちがあることを忘れずに。

「自分は自閉症じゃなくてよかった」と思われない子育て 障がいがあることで、こんなに周りに支えられて生きていけるんだなぁと、きょうだいに思ってもらえるような、子育てを考えたいですね。

驚異的な能力

サヴァン症候群といい、自閉症者の10人に一人、
知的障がい者の2000人に一人の割合で認められる。

  • カレンダーボーイ特定の日の曜日を言える
  • 映像記憶風景を少し見ただけで、細部にわたるまで描き起すことができる
  • 絶対音感楽譜は全く読めないが、ピアノで弾いた曲を聴き、最後まで間違えずに弾くことができる
  • 音楽・美術・計算のいずれかの驚異的な才能

発達障がいは、少なからず、脳のどこかに機能障がいがある状態です。機能障害のある脳を、その周りにある脳が補おうとして、爆発的に発達する(=代償機能)ことがあると言われています。

発達障がい相談・支援機関一覧

機関名称(きかんめいしょう)

:電話番号(でんわばんごう) Fax:ファックス番号(ばんごう)

所在地(しょざいち)

大阪市発達障(おおさかしはったつしょう)がい者支援(しゃしえん)センター「エルムおおさか」

:6797-6931 Fax:6797-6934

平野区喜連西(ひらのくきれにし)6-2-55

【18歳未満(さいみまん)児童(じどう)(かん)する相談(そうだん)

大阪市(おおさかし)こども相談(そうだん)センター 阿倍野区(あべのく)住吉区(すみよしく)東住吉区(ひがしすみよしく)平野区以外(ひらのくいがい)の20()

:4301-3100 Fax:6944-2060

中央区森ノ宮中央(ちゅうおうくもりのみやちゅうおう)1-17-5

【18歳未満(さいみまん)児童(じどう)(かん)する相談(そうだん)

大阪市南部(おおさかしなんぶ)こども相談(そうだん)センター 阿倍野区(あべのく)住吉区(すみよしく)東住吉区(ひがしすみよしく)平野区(ひらのく)

:6718-5050 Fax:6797-1511

平野区喜連西(ひらのくきれにし)6-2-55

就学(しゅうがく)(かん)する相談(そうだん)①または②

通学区域(つうがくくいき)小学校(しょうがっこう)中学校(ちゅうがっこう)

教育委員会事務局指導部(きょういくいいんかいじむきょくしどうぶ)インクルーシブ教育推進担当(きょういくすいしんたんとう)

(インクルーシブ教育推進担当(きょういくすいしんたんとう)) :6327-1016 Fax:6327-1023
(インクルーシブ教育推進担当(きょういくすいしんたんとう)) 東淀川区東淡路(ひがしよどがわくひがしあわじ)1-4-21

教育(きょういく)(かん)する相談(そうだん)大阪市(おおさかし)こども相談(そうだん)センター 教育相談(きょういくそうだん)

面談(めんだん)による相談(そうだん)要予約(ようよやく)

電話教育相談(でんわきょういくそうだん)(こども専用(せんよう)

電話教育相談(でんわきょういくそうだん)保護者専用(ほごしゃせんよう)

:4301-3100 Fax:6944-2060 :4301-3140 :4301-3141

中央区森ノ宮中央(ちゅうおうくもりのみやちゅうおう)1-17-5

電話(でんわ)による相談(そうだん)です

就労(しゅうがく)(かん)する相談(そうだん)

大阪市障(おおさかししょう)がい者就業(しゃしゅうぎょう)生活支援(せいかつしえん)センター 発達障(はったつしょう)がい者就業支援(しゃしゅうぎょうしえん)コーディネイターがいます)

:6776-7336 Fax:6776-7338
(中央(ちゅうおう)センター) 天王寺区東上町(てんのうじくとうじょうちょう)4-17

知的障(ちてきしょう)がいを(ともな)う18歳以上(さいいじょう)(かた)相談(そうだん)

大阪市立心身障(おおさかしりつしんしんしょう)がい(しゃ)リハビリテーションセンター “はーとふる”ぷらざ

:6797-6562 Fax:6797-8222

平野区喜連西(ひらのくきれにし)6-2-55

リンク集

発達障がいのある方への支援(大阪市ホームページより)http://www.city.osaka.lg.jp/fukushi/page/0000043881.html
発達障がいのある方やそのご家族を対象に、大阪市で行っている事業を掲載しています。
大阪市発達障がいガイドhttp://www.city.osaka.lg.jp/fukushi/page/0000115943.html
「発達障がいってなに?」「相談できるところは?」などが載っているパンフレットです。
発達障がい者支援マップhttps://www.elmosaka.org/old/index.files/support.htm
大阪市の発達障がいについての相談機関をまとめたホームページです。年齢と相談内容に応じた相談機関を探せるようになっています。
子育て家庭を応援する「親力アップサイト」http://www.city.osaka.lg.jp/kyoiku/page/0000121316.html
子育て家庭を応援するためのさまざまなコラムやお役立ち情報を集めています。
是澤ゆかり

当事者の書いた本をいろいろ読んでみるのも、
とても勉強になると思います!