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小児慢性特定疾病児等療養相談会

2019年10月10日

ページ番号:435803

 医師・保健師・栄養士等による病気や日常生活、子育て、食生活等についての療養相談会を年5回実施しています。
 講演会や体験談に加え、同じ病気や同年代の方などとの交流や情報交換ができるよう交流会、個別相談も合わせて実施しています。

対象者

大阪市に居住する小児慢性特定疾病等にかかっている患児及びその家族
 (小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちでない方も参加していただけます。)

開催日時・内容・場所

2019年度開催分については終了しました

令和2年度の開催日時・内容が決まり次第掲載させていただきます。

2019年度小児慢性特定疾病児等療養相談会 開催日時・内容
     日 時                                     内 容

【第1回】

6月12日(水曜日)


13:30~15:30

・講演会「就園・就学にむけて」児童発達支援センターってどんなところ?~
     講師:大阪発達総合療育センター(児童発達支援センター) ふたば 保育士 水野 里佳氏 

 「児童発達支援センターと保育所・幼稚園はどう違うの?」「児童発達支援センターの保育内容は?」「医療的ケアがあっても通園できるところはあるの?」「ママ同士の交流はできるの?」「就園・就学に向けていつから?どんな準備がいるの?」など、児童発達支援センターで行われている発達支援やご家族への支援内容、就園・就学に向けての準備など役立つお話が聞けます♪

発達支援についてはもちろん、ママ同士のつながりを大切にした取り組みの様子も教えていただきます☆

・講演会終了後、交流会、希望者には個別相談(医師・保健師・栄養士・自立支援員)

・申し込み期限:2019年6月11日 まで 

【第2回】

7月6日(土曜日)


13:30~15:30

・講演会「おしえて♪ 学校生活のこと」~就学と高校卒業後の進路まで~
     講師:大阪府立西淀川支援学校 首席 山田 一幸 氏

 「支援学校ではどのような授業があるの?」「行事や地域の学校との交流は?」「お薬や医療的ケアの対応は?」「通学方法はどうなるの?」「就学相談はいつからできるの?」など、実際の学校生活について、教えていただきます。今回は、高等部の生徒さんがどのように進路を選択し、学校でどのようなサポートがあるのかについてもお話いただく予定です♪

 すでに就学されている方、将来の進路についてお考えの方もぜひ!


・講演会終了後、交流会、希望者には個別相談(医師・保健師・栄養士・自立支援員)

・申し込み期限:2019年6月28日 まで   

【第3回】 

8月2日(金曜日)


13:30~15:30

・講演会「知りたい!福祉サービスのこと」
 講師:オールケア相談支援センター  相談支援専門員 高田 誠 氏

 福祉サービスについて詳しく聞ける場は意外と少ないですよね。今回は、「児童発達支援・放課後等デイサービス」、「訪問介護」、「生活介護」、その他様々な福祉サービスや、「障がい児相談支援」について詳しく紹介していただくとともに、利用しているお子さんの様子についても教えていただきます。成長とともに利用できるサービスも変化していくので、今後の生活でどのようなサービスが利用できるのかについても情報が得られると思います☆

福祉サービスについて幅広くご紹介します!

・講演会終了後、交流会、希望者には個別相談(医師・保健師・栄養士・自立支援員)

・申し込み期限:2019年7月25日 まで    

【第4回】

8月23日(金曜日)


13:30~15:30

・講演会「病気との付き合い方・進路の考え方について」
 講師:☆慢性心疾患をもつ19歳の当事者さん

      ☆あべのわかものハローワーク 室長 芝野 尚美 氏

      ☆大阪市保健所 自立支援員

 長い療養生活の中で、病気と上手に付き合ってきた少し年上の先輩からお話が聞けます。「学校生活はどのように過ごしているの?」「周りの人にどのように病気のことを伝えた?」など、学校生活や進学・就労に向けての身近な疑問について解決できるヒントがきっと見つかるはず♪若者の就職について相談できる場も紹介します。みんなで語り合い、夢に向かってこれからできることを一緒に考えてみませんか?

 保護者様のみのご参加、小さなお子さまのママ・パパも大歓迎です!!

・講演会終了後、交流会、希望者には個別相談(医師・保健師・栄養士・自立支援員)

・申し込み期限:2019年8月15日 まで

【第5回】 

9月14日(土曜日)


13:30~15:30

・講演会「聞いてみよう!先輩ママの子育て体験談♪」
 講師:☆吸引などの医療的ケアが必要で、地域の小学校で授業を受けている小学2年生のママ

      ☆医療的ケアが必要な小学生の子育てをしながら福祉制度を活用しフルタイムで就労しているママ

医療的ケアを受けながら生活を送っているお子さんのママ達から、学校選択の決め手、通学方法や外出について、福祉サービスの利用について、仕事に復帰してからの生活や工夫していることなど、これまでの子育て体験をもとに、いろんなお話をしていただきます。毎年大人気の企画です♪

 地域の小学校での様子を知りたい方、今後就労をお考えのママもぜひ!

 
・講演会終了後、交流会、希望者には個別相談(医師・保健師・栄養士・自立支援員)   

・申し込み期限:2019年9月6日 まで

**********

     場所  大阪市保健所 研修室(12階)
      ※参加には、事前申し込みが必要です。

     申込方法 

     申込書は令和2年度の開催日時・内容が決まり次第掲載させていただきます。

     申込み先・お問合せ

      〒545-0051

      阿倍野区旭町1-2-7-1000 大阪市保健所 管理課保健事業グループ

      電話  :  06-6647-0649別ウィンドウで開く

      ファックス : 06-6647-0718

    

 

2019年度 小児慢性特定疾病児等療養相談会のおしらせ

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当日の様子(2019年度)

~参加者の声~

・支援学校進学を考えているので写真なども見れて雰囲気が分かって良かったです。先生にも質問できて良かったです。

・就学について、まだ子供の年齢的に具体的に動き出す訳ではないのですが、とても参考になりました。地域の学校の支援学級についても聞いてみたかったので、また機会があれば参加したいです。

・先輩ママさんのお話がきけたことがとてもよかったです。

・相談支援専門員さんのことについて知ることが出来て良かったです。

・保健師さん方とお話しさせてもらい、今まで調べていたこと、自分が考えていたことが間違ってないことが確認できてよかったです。

・スタッフの人数も多く、安心感があったように思います。専門性のある方の相談がうけれてよかったです。

・とても親切にしていただき、子供づれでしたが話がきけてよかったです。他のお母様ともお話ができてよかったです。

・子供を同室で預かって頂けたので、安心出来ました。先輩ママの話を聞けて、とても参考になりました。

 


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交流会ではこんな話題でお話をされていました。

・療育センターはどんな子どもが入れるの?                                                           ・子どもに合った療育の種類がわからない。療育をどこで受けたらいいの?                                           ・サポートブックはどうやって作るの?                                                                   ・幼稚園と保育園どちらで考えているの?園に親の同伴が必要なの?

・保育園や学校に行くようになったら、周りの人へどのように病気のことを伝えたらいいの?

・支援学校と地域の小学校の支援学級の違いは?

・医療的ケアが必要な子どもの支援学校での通学バスの利用はできるの?

・子どもに病気の説明をどのようにしたの?

・支援学級から高校へどのように進学したの?

・病気を抱えていることによる、学校生活への影響は?

・どのように必要な情報を得ていけばいいの?

・仕事と育児の両立はできるの?

・医療的ケアが必要な子どもの旅行はどういうふうにしたの?

 


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自立支援員等による相談支援 (大阪市保健所)

大阪市保健所では、自立支援員が小児慢性特定疾病等のお子さんの進路や就労等に関する相談をお伺いし、関係機関の情報提供等を行っています。相談を希望される方は、担当あてにお電話ください。

* 月~金曜日(祝日・年末年始を除く)

*午前9時~午後12時  午後1時~午後4時   ☎  06-6647-0649別ウィンドウで開く

   (※ただし、自立支援員は業務等の都合により不在の場合もあります。)

自立支援員のイラスト
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このページの作成者・問合せ先

健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0649 ファックス: 06-6647-0718
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)