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膀胱皮膚ろうに伴う排尿ケアに必要な備品の支給の要望について

2019年8月31日

ページ番号:477650

市民の声

 私のこどもは生まれる前から膀胱に水が溜まる巨大膀胱と後部尿道弁の疑いがあると言われていました。生後尿路の奇形と重度の逆流があることや腹筋の欠損から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病に該当すると診断を受けました。腹筋がないのでおしっこを押し出す力がないことと、尿路の奇形のためにおしっこを自力で出し切ることができません。膀胱に残ったおしっこが腎臓に逆流してしまうため、4時間おきに定時の導尿を行ってきました。導尿はどれだけ清潔に行ったとしても、カテーテル(異物)を尿管に入れるため、感染症(尿路感染)にかかることが多く、おしっこが汚れてきて、熱が上がり入退院を繰り返してきました。先日には検査をした際に逆流による尿路感染で敗血症にかかり、ショック状態に陥りました。たくさんの投薬と輸血で、一命を取り止めました。そのため、逆流を起こさない排尿の方法として、膀胱皮膚ろうの造設術をその後に行い、現在に至ります。
 膀胱皮膚ろうはおへそから5センチほど下の部分に穴を開けて、膀胱から直接おしっこが出るという仕組みとなっています。おしっこが絶えず出て膀胱に残ることがないため、腎臓に逆流をすることなく、感染を起こすことなく、現在元気に家庭で過ごすことができています。
 この病気は、3万人~5万人に一人の割合で発症する珍しい病気です。そのため、現在、通院している総合病院でも、他に同じ病気を持った患者は居ないとのことです。また、小児科の患者の中に膀胱皮膚ろうを造設した患者も居ないとのことです。そのため、膀胱皮膚ろうの管理についてや病気に関する情報交換をすることができません。手探りでケアを進め、インターネットでこどもの病気について情報を探したり、発信をしたりする中で、同じ病気のこどもを持つ保護者の方と数人知り合いになりました。その保護者の方に皮膚ろうのケアの方法や手続きの方法を教えてもらっています。
 皮膚ろうになりおしっこが絶えず出てくるということで、お腹を沿って両脇にたれてしまいます。普通のおむつや大人用の尿パットをつけますが、つけ方が悪かったり、こまめに替えたりしないと漏れてしまいます。今は、オムツや大人用の尿パットをつけ、その上から腹巻をさらしのようにして押さえて、落ち着いています。最近ようやく、ずり這いでの移動を積極的に行うようになり、オムツがずれて漏れ出ることがあるので、何か良い方法はないか考えているところです。生活の大半は皮膚ろうにオムツを当てているのですが、お風呂に入るときは皮膚ろうの部分に水が入ってこないようにするために、粘着力の弱いパウチを使用しています。赤ちゃんは皮膚が弱いため、日常生活でストーマパウチを使うと粘着力が強いため剥がすときに肌が荒れてしまい痛々しくなってしまいます。ですので、肌が荒れにくいオムツを当てるのが望ましいです。身体障がい者手帳の申請のための主治医の診断書には、膀胱ろうの部分にストーマパウチの代用としてオムツと、オムツパッドを使用していると書いてもらっています。
 先日、区保健福祉センターの窓口で日常生活用具の給付について質問すると、大阪市では蓄尿袋の枠ではオムツとストーマパウチのどちらか一方だけの給付と言われました。こどもの排尿ケアにおいて必要な物品であるため、ストーマパウチとオムツの両方の給付を要望します。

市の考え方

 大阪市では、小児慢性特定疾病医療費支給認定の対象となっている方に対し、日常生活の便宜を図り、児童等の健全な育成に資するため、「大阪市小児慢性特定疾病児日常生活用具給付事業」を行っております。
本事業では、本市に居住する在宅の方(種目により入院及び施設入所も対象)であって、児童福祉法の施策及び障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律による施策の対象とならない方を対象としております。
 お子様につきましては、障がい者手帳の交付が決定されるまでの期間の日常生活用具「ストーマ装具(尿路系)」の給付申請にもとづき、健康局において給付決定し、決定通知を送付させていただきました。

 次に、障がい者福祉事業について回答申しあげます。
 お申出人様におかれましては、区保健福祉センターでお子様に係る障がい者手帳の申請中とのことであり、この決定がなされましたら、「重度障がい者日常生活用具給付事業」において、身体障がい者手帳の交付を受けているぼうこう機能障がい者または小腸機能障がい者でストマ造設術を行っておられる方には「ストマ用装具(蓄尿袋)」の給付を受けていただくことができますので、所定の様式等により申請していただければと存じます。
 なお、給付を希望されている「紙おむつ」につきましては、給付対象者の年齢を3歳以上としております。これは、乳幼児期の3歳程度までは、障がいの有無に関わらず、全てのお子様が一般的に紙おむつを必要とされているためです。
 また、重度障がい者日常生活用具給付事業において、紙おむつは、ストマ周辺の皮膚の著しいびらんやストマの変形のためにストマ用装具を装着することができない方等に、ストマ用装具に代わるものとして給付していることから、大変恐縮ですが、ご要望のありましたストーマパウチと紙おむつを併給することはできませんので、ご理解くださいますようお願い申しあげます。
 なお、こうした取り扱いは、他の政令市におきましても同様となっております。

担当部署(電話番号)

○小児慢性特定疾病児日常生活用具の給付について
健康局 保健所 管理課
(電話番号:06-6647-0650  ファックス番号:06-6647-0803)
○重度障がい者日常生活用具の給付について
福祉局 障がい者施策部 障がい支援課
(電話番号:06-6208-7986  ファックス番号:06-6202-6962)

対応の種別

説明

受付日

2019年6月26日

回答日

2019年7月10日

公表日

2019年8月31日

ご注意事項

本ページの内容は、受付日現在(市の考え方のあるものは回答日現在)の内容であり、現在の内容と異なる場合があります。

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