「混合型血管奇形」をはじめとする難病の指定拡大に関する意見書

平成21年6月30日可決

衆議院議長、参議院議長、内閣総理大臣、

総務大臣、厚生労働大臣　 各あて

　難病とは、原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病で、経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病と定義されている。

　現在、国では難治性疾患克服研究事業として130疾患を対象とし、原因究明、治療法の確立に向けた調査研究を実施しており、また、特定疾患治療研究事業として45疾患を対象として医療費助成を行っている。

　しかし、「混合型血管奇形」をはじめ国の認定に入らない難病が多数存在しており、これらの病気は、治療法も確立されていないことはもとより、医師や看護師などの医療従事者にも認知度が低いため、患者や家族にとって精神的・経済的な負担は非常に大きなものとなっている。

　よって、国におかれては、「混合型血管奇形」はもとより、難病指定の拡大を図ることにより、難病指定されていない多くの疾患について早期に原因の解明や治療方法の研究・確立を図るとともに、患者が安心して治療を受けられる支援を行われるよう強く要望する。

以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

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