令和元年度の出前講座最終回は、「医療・保健・福祉等の支援チームで、それぞれがチームの一員としての自覚を持ち、他職種の役割を理解し連携できること」を目的に実施しました。

• ケアマネジャー　52名
• 訪問看護師　8名
• 相談支援専門員　11名
• その他（包括、ブランチ、オレンジチーム、薬剤師会他）　13名

• 「保健師の立場から」
  　東成区保健福祉センター　中村保健師
• 「大阪難病医療コーディネーターの立場から」
  　大阪難病医療情報センター　野正看護師
• 「相談支援専門員の立場から」
  　東成区障がい者基幹相談支援センター　石橋氏

「多職種連携による難病患者の支援　～ALS患者の支援～」

　保健師からは、大阪市の難病対策や特定医療費（指定難病）支給申請、療養相談会への、保健師の関わりについてお話がありました。
　難病医療コーディネーターからは、大阪府難病診療連携拠点病院、大阪難病医療情報センター事業におけるコーディネーターの役割についてご説明いただきました。
　また、特定医療費（指定難病）助成受給者のうち約3割を占める神経・筋疾患の中でも、特に連携が必要となる筋委縮性側索硬化症（ALS）患者の療養支援について、事例をもとにそれぞれの職種の介入のポイントや患者と支援者側の関係構築の必要性を、分かりやすくお話しいただきました。
　相談支援専門員からは、「福祉のあらまし」により、介護保険外で利用できる障がい福祉サービスについてご説明いただきました。

　事例検討では、「ALS患者の支援」について、本人と家族が望んだ暮らしをするために、今後の予測を踏まえて、自分の役割として何ができるかを話し合いました。グループ内で共有する以外に、発表の場で他のグループの意見を聞くことで、新たな「気づき」となり、知識の習得につながったようでした。

　8グループに分かれ、各グループに訪問看護ステーション管理者、相談支援専門員に入っていただきました。全体ファシリテーターを、在宅医療・介護連携相談支援室黒田コーディネーターにしていただきました。
　難病患者さんをご担当したことがないケアマネジャーもいらっしゃいましたが、それぞれの意見を聞くことで、自分が担当した際、チームの一員としての考える機会となりました。

• 回答数：52名（ケアマネジャー）
• 回収率：78.8％

• ALS患者と今まで関わりがなかったが、心づもりができた。
• 知らない情報が多かったが勉強になった。（福祉サービス、保健師の関わり、難病療養相談会）
• 医学的知識がないが、最低限の知識を持って関わりたい。
• 難病患者支援は家族の負担も大きい。緊急時の対応に困る。
• 今回のような内容を掘り下げて実施してほしい。