大阪市難病患者面接・訪問相談事業実施要領

第1　目的

　難病患者の疾患及び療養生活状況を把握し、難病患者とその家族が抱える日常生活上の悩みについて保健師等による個別の相談指導を行うことにより療養生活の不安軽減を図るとともに、きめ細やかな支援が必要な要支援難病患者（難病を主な要因とする身体の機能障がいや長期安静の必要から日常生活に著しい支障がある在宅の難病患者で、保健・医療・福祉の分野にわたる総合的なサービスの提供を要する患者。以下、要支援難病患者という。）に対する適切な援助を行い、難病患者の療養生活の安定、QOLの向上を図ることを目的とする。

第2　実施機関

　実施機関は保健福祉センターとする。

第3　対象者

　大阪市に居住する難病患者とその家族

第4　対象難病患者の把握

　特定医療費（指定難病）支給認定申請時に本人・家族が記載した「療養生活についてのおたずね」及びその他の難病患者・家族からの相談希望により対象者を把握する。

第5　実施方法

（1）難病患者面接相談

　難病患者の療養生活状況を把握するとともに家庭看護、保健医療福祉制度の利用、精神的支援、増悪予防など日常生活に必要な内容について相談指導を行う。

1. 特定医療費（指定難病）支給認定申請時に本人・家族が記載した「指定難病に関するおたずね（初回面接時・付属調書）」（様式第1号）、「療養生活についてのおたずね」（様式第2号）から療養生活に関する相談の必要性を確認し、次の対象者について相談指導を実施する。

　ア　病状進行にともない要支援難病患者となる可能性が高い疾病

　球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄性筋萎縮症、原発性側索硬化症、進行性核上性麻痺、パーキンソン病（ヤール4以上）、大脳皮質基底核変性症、ハンチントン病、多発性硬化症/視神経脊髄炎、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、副腎白質ジストロフィー、ミトコンドリア病、プリオン病

　イ　病状の悪化及び療養相談があるもの

　　 （ア以外の疾病の更新申請者、新規申請者、転入者）

2. その他の難病患者・家族から相談希望があった場合には1と同様に面接相談を実施する。

（2）難病患者訪問相談

　把握した対象難病患者のうち、要支援難病患者及び病状進行により要支援難病患者となる可能性が予測されるなどの場合には、実際の療養生活場面に応じたよりきめ細やかな家庭看護、保健医療福祉制度の利用、精神的支援、増悪予防など日常生活に必要な内容について支援を実施する。

第6　面接・訪問相談の記録

　面接・訪問相談を行った場合には、「療養生活についてのおたずね」（様式第2号）もしくは、「難病患者相談記録票」（様式第3号）に記録を行う。
　面接相談を行わなかった場合には、「療養生活についてのおたずね」（様式第2号）の内容を確認し、必要に応じて面接・訪問相談を実施する。また、相談を求められた場合に応じられるよう記録票を整備する。

第7　関係機関との連携

　難病患者へのきめ細やかな療養支援のためには、原因が不明で治療法が未確立で進行性であるという難病の特徴から専門医療機関、地域医療機関、訪問看護、介護支援専門員及びケア提供者、保健福祉部局など多くの関係機関協力体制のもとに療養支援が行われる必要があり、各関係機関との連携を図りながら相談指導の実施にあたる。

第8　個人情報の取り扱い

　面接・訪問相談の実施には、患者等に与える精神的影響とその病状におよぼす影響を考慮し、患者等のプライバシーに十分配慮したうえで行うものとする。

附則

　この要領は平成17年7月1日より適用する。

附則

　この要領は平成22年6月1日から施行する。

附則

　この要領は平成24年8月1日から施行する。

附則

　この要領は平成25年4月1日から施行する。

附則

　この要領は平成26年10月1日から施行する。

附則

　この要領は平成30年4月1日から施行する。

附則

　この要領は令和2年6月1日から施行する。

附則

　この要領は令和3年6月1日から施行する。