小児慢性特定疾病児等療養相談会 開催!
2025年3月24日
ページ番号:516526
大阪市では、小児慢性特定疾病等の慢性疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とするお子様とご家族へ、医師・保健師・栄養士等による病気や日常生活、子育て、食生活等についての療養相談会を実施しています。

対象者
大阪市に居住する小児慢性特定疾病等により長期の療養が必要なお子様とご家族
(小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちでない方も参加していただけます。)

開催内容・日時・場所
※令和6年度開催分については終了しました。
令和7年度の開催日時・内容が決まり次第掲載します。
動画配信を1講演と、会場開催を4回実施します。
会場での講演をご自宅からでもご覧いただけるように、会場開催当日のライブ配信も実施します。

【令和6年度参考】動画配信

テーマ:「医療機器を使用しているお子さまの災害時の電源確保について」
災害時に備えて、医療機器の電源確保について普段から準備できることなどのお話です。
◆配信希望の方を限定に、動画視聴URLをお送りします。
講師:訪問看護ステーション まえあし
臨床工学技士 輪ノ内 新 氏
配信期間:7月上旬から8月31日まで(配信準備が整い次第、URLを送付します)
申込期限:8月23日まで
※申込みされていない方への視聴URLに関する情報共有及び講演動画の録音・録画・スクリーンショット、詳細内容のSNS等への投稿はご遠慮ください(申込みをされた時点で同意したこととみなします)。
※会場開催日のライブ配信とは別の内容の動画配信になります。

【令和6年度参考】会場開催
講演1 | 「就学に向けて・地域の小学校の生活」 講師:大阪市教育委員会事務局 指導部 インクルーシブ教育推進担当 統括指導主事 弘海 修司 氏 |
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講演2 | 「特別支援学校の学校生活」 講師:大阪府立西淀川支援学校 指導教諭 浦井 尚女 氏 |
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・交流会 ・個別相談(希望者のみ、事前申込先着) |
地域の小学校と支援学校の違いや実際の学校生活、それぞれの学校でのサポートについてのお話です♪
※申込み期限:7月1日まで
講演1 | 「児童発達支援センターってどんなところ?」 講師:大阪発達総合療育センター ふたば(児童発達支援センター) 園長 岩元 康 氏 |
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講演2 | 「医療的ケアが必要なお子さんの保育所生活に向けて」 講師:大阪市こども青少年局 幼保施策部 保育所運営課 課長代理(保育士) 後藤 香織 氏 |
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・交流会 ・個別相談(希望者のみ、事前申込先着) |
児童発達支援センターで行われている発達支援や、医療的ケアを受けているお子様の保育所生活に向けての役立つお話が聞けます♪
※申込み期限:7月12日まで
講演1 | 「聞いてみよう!先輩ママの子育て体験談♪」 講師:医療的ケアを受けながら、地域の高校へ進学。 家族みんなで海外旅行を楽しみながら、 その経験をもとにお仕事をしているママ |
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講演2 | 「きょうだいさんのキモチ」 「きょうだいさんも一緒に!楽しく遊ぼう♪」 講師:NPO法人 しぶたね 清田 悠代 氏・眞利 慎也 氏 |
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・交流会 ・個別相談(希望者のみ、事前申込先着) |
毎回大好評の先輩ママの体験談のお話です♪普段の生活から旅行のことなどいろんなお話をしていただきます。
後半は、きょうだいさんの気持ちについて考える時間を一緒に過ごしませんか?みんなで一緒に遊べる内容もあるので、ぜひご参加ください♪
※申込み期限:8月9日まで
~中高生と、そのご家族へ~ 将来に向けて一緒に考えてみよう! |
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講演1 | 「今後のために知っておきたい!福祉サービスのこと」 講師:大阪発達総合療育センター 地域医療連携部 地域医療・福祉相談室 室長 近藤 正子 氏 |
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講演2 | 「移行期医療について聞いてみよう!」 講師:大阪市立総合医療センター 小児脳神経・言語療法内科 部長 岡崎 伸 氏 |
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・交流会 ・個別相談(希望者のみ、事前申込先着) |
中高生と、そのご家族を対象に、進学・就職など卒業後の生活に向けて知っておきたい福祉サービスと、成人に向けて移行する医療についてのお話です。将来について一緒に考えてみませんか♪
※申込み期限:8月23日まで

場所(全4回とも同じ)
(〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7 12階)

会場での当日の流れ
13時から 受付
13時30分から 講演会
講演終了後より 交流会、個別相談(講師・医師・栄養士・保健師)
15時30分 終了
※個別相談は希望者のみ、事前申込先着順
※交流会、個別相談は全日実施、同時並行で行います。
※第2回「保育所生活」、第3回「先輩ママ」に関する個別相談の実施は予定しておりません。
※個別相談のみのご参加も可能です(定員に達し次第終了)。

ライブ配信について
会場開催の当日の講演をライブ配信をします。
ライブ配信の申込みをされた方限定に、記載いただいたメールアドレスへ動画視聴URL、IDとパスコードをメールでご案内します。
※視聴にはMicrosoft Teamsアプリのダウンロードが必要です(通信等にかかる費用は参加者のご負担になります)。
※当日のライブ配信のみ、後日配信はありません。
※限定公開としているため、申込みされていない方への動画視聴URLに関する情報共有及び講演動画の録音・録画・スクリーンショット、 詳細内容のSNS等への投稿はご遠慮ください(申込みをされた時点で同意したこととみなします)。
※講師への質問や個別相談には対応しておりません。
【開催にあたっての注意事項】
- 午前11時時点で台風接近等により市内に「暴風警報」または「特別警報」が発令されている場合は、開催を中止します。
- 大阪市内で震度5弱以上の地震が発生した場合は、中止することがあります。

申込み方法
※令和7年度の開催日時・内容が決まり次第掲載します。
【参考】令和6年度 小児慢性特定疾病児等療養相談会のおしらせ
CC(クリエイティブコモンズ)ライセンス
におけるCC-BY4.0
で提供いたします。
- オープンデータを探す大阪市オープンデータポータルサイト
Adobe Acrobat Reader DCのダウンロード(無償)
- PDFファイルを閲覧できない場合には、Adobe 社のサイトから Adobe Acrobat Reader DC をダウンロード(無償)してください。

参加者の声(令和6年度)
・就学に向けて見学や相談の時期がわかり、よかった。
・通常学級、支援学級での生活が想像できたので参考になった。
・支援学校の1日の流れや障がいの特性に応じた配慮について知ることができた。
・児童発達支援センターの利用方法や、実際の過ごし方、就学に向けた取り組みなど、保護者がよく悩む内容を広く教えていただきました。
・保育所での医療的ケアが実際にどのように行われているかについて、写真もあったためイメージがつきました。
・先輩ママが今まで経験されたことを具体的にたくさん聞かせていただき、とても参考になりました。
・先輩ママのお話しを聞いて、目標を持つことの大切さがわかった。
・きょうだいのキモチの例を具体的に提示していただき、「そのように考えるのか」とハッとしました。
・福祉サービスをわかりやすく体系的に説明いただき非常にためになりました。
・聞いたことがあるサービスの中にも、種類があることを知れた。
・移行期医療について詳しく知れたのでこれから主治医と相談していきたい。
・まだ移行期医療について考える年齢ではないが、将来、時間をかけて準備、移行を進めることが重要だと思った。
・災害時の電源確保について、どのように準備したらいいのか分からなかったので、消費電力の実測方法や、蓄電池や発電機の違いなどを知れてとても参考になりました。
・災害はいつ発生するかわからないので、自分のペースでできることから備えておこうと思った。

自立支援員等による相談支援 (大阪市保健所)
大阪市保健所では、自立支援員が小児慢性特定疾病等のお子さんの進路や就労等に関する相談をお伺いし、関係機関の情報提供等を行っています。相談を希望される方は、担当あてにお電話ください。
* 月曜日から金曜日(祝日・年末年始を除く)
*午前9時から午前12時、午後1時から午後4時まで
電話:06-6647-0649
(※ただし、自立支援員は業務等の都合により不在の場合もあります。)
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このページの作成者・問合せ先
健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0649 ファックス: 06-6647-0718
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)