大阪市小児慢性特定疾病児等療養相談会実施要領

大阪市小児慢性特定疾病児等療養相談会実施要領

第1　目的

　　　小児慢性特定疾病等の慢性疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童や成年患者（以下「小児慢性特定疾病児等」という。）及びその家族に対し、その疾病や療養の状況に応じた専門医師等による医療相談や保健指導・食生活相談などを行う療養相談会を実施し、小児慢性特定疾病児等の日常生活上生じる問題や障がいの軽減延いては健全育成の推進を図ることを目的とする。

第2　対象疾患群

　　　悪性新生物、慢性腎疾患、慢性呼吸器疾患、慢性心疾患、内分泌疾患、膠原病、糖尿病、先天性代謝異常、血液疾患、免疫疾患、神経・筋疾患、慢性消化器疾患・染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群・皮膚疾患・骨系統疾患・脈管系疾患の16疾患群

第3　対象者

　　　大阪市に居住し、第2で定める対象疾病にかかっている児童や20歳未満の成年患者及びその家族とする。

第4　実施方法

• 従事者

医師、保健師、栄養士、事務職員等とする。

• 実施主体

大阪市保健所

• 周知方法

大阪市小児慢性特定疾病児等の対象者に個別通知する。

第5　実施内容

　　　専門医師等が参加者に対して、医療相談や家庭看護、食事・栄養等に関する助言・相談等を行うものとする。また、小児慢性特定疾病児等を養育している親等は、日常生活を送るうえで経験が乏しく不安や悩みを抱えていることが多いため、参加者による交流会を設け、それらの解消を図るものとする。

第6　報告等

• 保健所は、事業終了後速やかに事業実施報告書を作成する。
• 相談結果報告を各保健福祉センターへ送付する。

附　則

この要領は平成17年4月1日より適用する。

附　則

この要領は平成24年11月1日より適用する。

附　則

この要領は平成27年1月1日より適用する。

附　則

この要領は平成30年4月1日より適用する。

附　則

この要領は令和4年4月1日より適用する。