指定難病の人への支援について

　原因不明の体調不良でやっと総合病院で診断がつき、即手術になりました。
　入院中に特定医療費制度を知り退院して手続きをしましたが、申請日からの受付ですと言われ何も助けていただけません。
　制度のあり方に問題はないのでしょうか？
　この10月からは遡れるようになりましたが、それより以前の方は受けられませんとも言われました。
　制度があったところで、難病の人たちはこの制度を利用できているのですか？私は全く利用できません。
　また、買い物など車で行ったときに障がい者用の所に止めさせてもらえたらありがたいけど、許可を得てないと心苦しくて停めれないので、認めてもらうにはどうしたらよいか区役所に相談しに行きました。
　そしたらまた医師の診断書が要ると言われ、しかも私の事を全く知らない指定医に書いてもらえと言われました。書類を申請するのは病院の受付で医師に会えるかどうかもわからない、私の不自由を知らない医師に何を証明してもらえるのでしょうか？

　特定医療費（指定難病）の制度は、国の定める「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて実施しております。
　ご指摘の支給認定の有効期限につきましては、これまで「申請を受理した日から」とされていましたが、厚生労働省の合同委員会（厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会）において、医療費助成の申請に必要となる臨床調査個人票や医療意見書の作成には一定の期間を要することや、症状が重症化した直後に医療費助成の申請を行う余裕がないことから、結果として、重症化直後の医療費が助成の対象となっていない場合があるとの課題認識のもと、その対応の方向性について議論が重ねられました。
　その後法改正が行われ、残念ながら申出人様から申請いただいた時点には適用されませんが、令和5年10月1日から「重症度分類を満たしていることを診断した日」等に前倒しができるよう、制度の見直しが行われたところです。
　患者負担の一層の軽減につきましては、大阪市としましても、引き続き国に要望してまいります。
　また、この度は窓口で、ご相談内容に寄り添った説明ができず、申し訳ございませんでした。窓口で説明させていただいた指定医師の診断書につきましては、身体障がい者手帳の交付申請に必要となります。
　なお、その他の方法としましては、次のとおりとなります。
【障がい者等用駐車区画利用証について】
　障がい者など移動に配慮を要する方々が安心して外出できるよう、公共施設や商業施設などにおける車いす使用者用の駐車区画等をご利用いただくために利用証を交付する、障がい者等用駐車区画利用認証制度があります。
　難病患者も対象となっており、特定医療費（指定難病）受給者証等又は医師の診断書等が必要書類となります。
　申請窓口は都道府県です。詳しくはお問い合わせください。
　制度の申請方法等、都道府県のホームページをご覧ください。
【ヘルプマークについて】
　援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたマークです。
　住吉区役所2階26番窓口（保健福祉課）で、手帳の有無にかかわらず必要とされる方にお渡ししておりますので、お申し出ください。
　在庫に限りがございますので、事前にお問い合わせください。

【特定医療費（指定難病）に関すること】
健康局　保健所　管理課　保健事業グループ
（電話番号：06－6647－0923）
【障がい者手帳・ヘルプマークに関すること】
住吉区役所　保健福祉課
（電話番号：06－6694－9857）

説明

2023年12月5日

2023年12月19日

2024年2月1日

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