難病患者療養相談会

不安や悩みごとをもつ患者さんやご家族がよりよい療養生活を送れるように、同じ病気を持つ者同士が一堂に会し、医療、保健、栄養等に関する相談や、患者、家族の交流を行っています。

大阪市内に居住する指定難病患者様とご家族

令和6年度開催分については、すべて終了しました。

令和7年度の開催日時、内容は決まり次第掲載します。

【参考】令和6年度 開催分

・《疾病群別》難病患者療養相談会（相談会・交流会）：12回（一部、学習会あり）

・希少難病相談会《対象者に個別案内》：1回

・働き方学習会《全指定難病対象》：2回

・全体講演会《全指定難病対象》：1回

テーマ：「難病におけるゲノム医療　～難病と共に生きるあなたとその家族に～」

講師：大阪公立大学大学院 医学研究科 臨床遺伝学・ゲノム診療科

　　　病院教授　瀬戸 俊之　先生

　　　認定遺伝カウンセラー　小野 智愛　先生

日時：令和7年1月25日（土）午後2時～午後4時

会場：天王寺区民センター　ホール（大阪市天王寺区生玉寺町7-57）

定員：先着150名（予約制）

申込期間：受付終了しました

　医療相談

• 医師に親身に聞いてもらえた。具体的に答えてもらい、分かりやすかった。
• 普段、主治医に相談しにくい質問にも快く相談できた。

　食生活相談

• このまま維持していくようにとのことで安心した。
• 不足している食べ物がわかりました。食事をほめてもらえてよかった。

　リハビリテーション相談

• 体の動かし方などがよく分かった。
• 家でできるリハビリを教えてもらえてよかった。

　交流会

• 同じ疾患の方と初めて会えて嬉しかった。話せてよかった。
• ネットや本では書かれていない困りごとを、皆さんも感じていて安心した。

　働き方学習会

• 就職を検討するきっかけになった。
• 障がい者手帳を持っていなくても、利用できることもあると知れたのがよかった。

　全体講演会

• 難しい研究の話を具体的に話してくれた。病気の治療のために難しい研究をされていることが心強いと思った。
• ゲノム医療について様々な知識を得れてよかった。遺伝カウンセリングは心理社会的な支援もするということで安心できると感じた。