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難病患者療養相談会

2019年7月23日

ページ番号:7804

難病患者療養相談会

難病患者療養相談会では、個別相談、患者さん同士の交流会、学習会、講演会を行います。

なお、個別相談については、医師・保健師・理学療法士・栄養士・就職サポーターがご相談に応じます。相談内容によっては、ご希望に添えない場合があります。

対象者

大阪市内に居住する指定難病患者およびその家族

開催回数

疾病群ごとに14回実施します(全疾病対象の講演会を1回含みます)。

令和元年度 難病患者療養相談会 開催日程

詳細につきましては、案内チラシをご覧ください。
令和元年度 難病患者療養相談会 開催日時(概要)
疾病群対象疾病開催日時内容会場申込締切日
神経・筋系・重症筋無力症
・筋ジストロフィー
・大脳皮質基底核変性症
・進行性核上性麻痺
8月28日
(水曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
8月14日
(水曜日)
・筋萎縮性側索硬化症
・多系統萎縮症
・脊髄小脳変性症
9月4日
(水曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
8月14日
(水曜日)
・パーキンソン病10月12日
(土曜日)
午後1時30分
~4時00分
学習会(理学療法士のお話)
「パーキンソン病の方の
リハビリテーションについて」
交流会
個別相談
北区民
センター
9月20日
(金曜日)
※手話通訳等は9月6日(金曜日)までにご連絡ください
・パーキンソン病
・多発性硬化症/視神経脊髄炎
11月12日
(火曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
10月21日
(月曜日)
・神経・筋 難病全般12月3日
(火曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
11月12日
(火曜日)
消化器系・潰瘍性大腸炎
・クローン病
・消化器 難病全般
10月19日
(土曜日)
午後1時30分
~4時00分
学習会(医師のお話)
「潰瘍性大腸炎・クローン病の
内科的治療について」
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
9月27日
(金曜日)
※手話通訳等は9月13日(金曜日)までにご連絡ください
膠原病                                                                                                                                                                              免疫系                                                                                                                            腎系                                                                                                                            血液系(学習会・個別相談)
すべての膠原病の方が参加できます
(交流会)
・全身性エリテマトーデス
・シェーグレン症候群
9月19日
(木曜日)
午後1時30分
~4時00分
学習会(医師のお話)
「ステロイドの副作用と                                                                                                                                            対策について」
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
8月29日
(木曜日)
※手話通訳等は8月15日(木曜日)までにご連絡ください
膠原病・免疫系
・全身性エリテマトーデス
・シェーグレン症候群
・ベーチェット病
・皮膚筋炎/多発性筋炎
・全身性強皮症
・悪性関節リウマチ
・高安動脈炎

血液系
・血栓性血小板減少紫斑病
・原発性免疫不全症候群
・再生不良性貧血
・特発性血小板減少性紫斑病
10月10日
(木曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
9月19日
(木曜日)
膠原病・免疫系                                                                                                                 ・混合性結合組織病                                                                                                                        ・顕微鏡的多発血管炎
腎系                                                                                                                                         ・一次性ネフローゼ症候群
・IgA腎症
・多発性嚢胞腎
11月14日
(木曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
西区民
センター
10月24日
(木曜日)
眼科系・網膜色素変性症
・ベーチェット病
・サルコイドーシス
11月6日
(水曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
阿倍野
区役所
大会議場
10月16日
(水曜日)
呼吸器系
循環器系
もやもや病

呼吸器系
・サルコイドーシス
・特発性間質性肺炎
   
循環器系
・拘束型心筋症
・特発性拡張型心筋症
・肥大型心筋症
・慢性血栓塞栓性肺高血圧
・肺動脈性肺高血圧症


・もやもや病

11月28日
(木曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
11月7日
(木曜日)
肝・胆系                                                                                                                                      骨・関節系肝・胆系
・原発性胆汁性胆管炎
・自己免疫性肝炎

骨・関節系
・黄色靭帯骨化症
・後縦靭帯骨化症
・広範脊柱管狭窄症
・特発性大腿骨頭壊死症
12月10日
(火曜日)
午後1時30分
~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
11月19日
(火曜日)
皮膚系
内分泌系
代謝系
バージャー病
皮膚系
・神経線維腫症
・全身性強皮症
・天疱瘡

内分泌系
・下垂体性ADH分泌異常症
・下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
・下垂体性PRL分泌亢進症
・下垂体前葉機能低下症
・全身性アミロイド-シス
・ミトコンドリア病                                                                                                           

・バージャー病                                                                                                                                                                                                                                                                                   
10月31日
(木曜日)
午後1時30分                                                                                                                                           ~4時00分
交流会
個別相談
あべのメディックス12階
(大阪市保健所研修室)
10月10日
(木曜日)
全指定難病全指定難病1月18日
(土曜日)
午後1時30分
~4時00分
全体講演会
「こころの健康 ~日常で役立つストレス対処法~」
北区民
センター
1月7日
(火曜日)
※手話通訳等は12月13日(金曜日)までにご連絡ください

申込方法

・相談会、交流会、学習会

   下記申込み先へ、参加申込書を送付又はファックスしてください。

   案内状について、開催日の約1週間前に発送します。内容をご確認のうえ、ご参加ください。

・全体講演会

   下記申込み先へ、(1)(2)いずれかでお申込みください。

   (1)参加申込書を送付又はファックス (2)電話 

令和元年度 難病患者療養相談会 参加申込書

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申込先

・送付

 〒545-0051大阪市阿倍野区旭町1‐2‐7‐1000あべのメディックス10階

 大阪市保健所管理課(保健事業グループ)

・ファックス

 06‐6647-0718

昨年度の様子

交流会

 同じ病気のかた同士で不安や悩みごとなど、病気に関する事について、情報交換していただく場です。

 交流会の参加者の声

  • お互いの病状について、具体的な話を聞くことが出来て、参考になりました。
  • 同じ病気を抱える人と交流を持つことが出来て、気持ちが少し楽になりました。
  • 初めて参加しましたが、同じグループのかたと打ちとけて色々楽しく話が出来たので、また次回も参加してみようと思いました。

個別相談

 医療相談の参加者の声

  • 自分の治療内容が一般的な治療法であると知って安心しました。
  • 検査の事が聞けて良かったです。
  • 生活の注意点を聞くことが出来ました。

 リハビリ相談の参加者の声

  • リハビリの手順を教えてもらえて良かったです。

 福祉制度の参加者の声

  • 制度の内容等、具体的にわかりやすく説明をしてもらえて良かったです。

 食生活相談の参加者の声

  • 毎日の食事について具体的な相談が出来ました。

 就労相談の参加者の声

  • 具体的にハローワークのかたと面談出来て良かったです。

全体講演会

 全ての病気のかたを対象とした講演内容です。

 「病気とともに歩む~日々の生活とこころの健康~」のテーマで、病気を受け止めるために必要なこころの作業、病気と付き合っていくためのヒントについてまとめた内容でした。

 

 全体講演会参加者の声

  • 病気との付き合い方、向きあうヒントをもらった気がします。
  • 講演内容が自分自身の気持ちとピッタリ合っていて、心強く感じました。
  • 患者の葛藤する気持ちを知ることが出来ました。

このページの作成者・問合せ先

健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0649 ファックス: 06-6647-0803
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)