難病患者療養相談会
2024年3月4日
ページ番号:7804
難病患者療養相談会
不安を抱きながら療養を送っている患者さんやご家族がよりよい療養生活を送れるように、同じ病気を持つ者同士が一堂に会し、医療、保健、栄養等に関する相談や、患者、家族の交流を行っています。
対象者
大阪市内に居住する指定難病患者様とご家族
開催回数
令和5年度開催分についてはすべて終了しました。
令和6年度の開催日時、内容は決まり次第掲載します。
【参考】令和5年度 開催分
・《疾病群別》難病患者療養相談会(相談会・交流会):12回(一部、学習会あり)
・希少難病相談会《対象者に個別案内》:1回
・働き方学習会《全指定難病対象》:1回
・全体講演会《全指定難病対象》:1回
【参考】令和5年度 難病患者療養相談会《疾病群別》
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
(1) | 8月22日(火) | 個別相談・交流会 | 8月10日(木) | 西区民センター |
(2) | 9月22日(金) | 個別相談・交流会 | 9月1日(金) 受付終了 | 天王寺区民センター |
(3) | 10月21日(土) | 学習会(医師のお話) | 9月29日(金) 受付終了 | 天王寺区民センター |
(4) | 11月7日(火) | 個別相談・交流会 | 10月17日(火) 受付終了 | 北区民センター |
対象疾病 | ||||
(1)重症筋無力症,筋ジストロフィー,脊髄小脳変性症,多発性硬化症/視神経脊髄炎 (2)筋萎縮性側索硬化症,多系統萎縮症,大脳皮質基底核変性症,進行性核上性麻痺 (3)パーキンソン病 (4)神経・筋難病全般 |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
(1) | 9月7日(木) 膠原病・免疫系 | 個別相談・交流会 | 8月17日(木) | 北区民センター |
9月7日(木) 腎系 | 個別相談・交流会 | |||
(2) | 10月5日(木) 膠原病・免疫系 | 個別相談・交流会 | 9月14日(木) 受付終了 | 天王寺区民センター |
10月5日(木) 皮膚系 | 個別相談・交流会 | |||
(3) | 11月6日(月) 膠原病・免疫系 | 学習会(医師のお話) 「膠原病の最近の話題」 個別相談・交流会 | 10月16日(月) 受付終了 | |
対象疾病 | ||||
(1)膠原病・免疫系:全身性エリテマトーデス,シェーグレン症候群,顕微鏡的多発血管炎 |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
9月23日(土) | 学習会(医師のお話) 「潰瘍性大腸炎・クローン病の内科的治療について」 個別相談・交流会 | 9月1日(金) 受付終了 | 天王寺区民センター | |
対象疾病 | ||||
潰瘍性大腸炎,クローン病,消化器系難病全般 |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
10月27日(金) | 個別相談・交流会 | 10月6日(金) 受付終了 | 天王寺区民センター | |
対象疾病 | ||||
網膜色素変性症,ベーチェット病,サルコイドーシス |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
10月30日(月) | 個別相談・交流会 | 10月6日(金) 受付終了 | 天王寺区民センター | |
対象疾病 | ||||
呼吸器系:サルコイドーシス,特発性間質性肺炎 循環器系:特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症,拘束型心筋症,肺動脈性肺高血圧症, 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 もやもや病 |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
9月5日(火) | 個別相談・交流会 | 8月15日(火) | 北区民センター | |
対象疾病 | ||||
骨・関節系:黄色靭帯骨化症,後縦靭帯骨化症,広範脊柱管狭窄症, 特発性大腿骨骨頭壊死症 |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
10月3日(火) | 個別相談・交流会 | 9月12日(火) | 北区民センター | |
対象疾病 | ||||
内分泌・代謝系:下垂体性ADH分泌異常症,下垂体性成長ホルモン分泌亢進症, |
開催日 | 内容〈チラシ〉 | 申込締切日 | 会場 | |
12月4日(月) | 個別相談 | 9月29日(金) 受付終了 | 大阪急性期・総合医療センター3階講堂 | |
対象疾病 | ||||
代謝系疾病、染色体または遺伝子に変化を伴う疾病 ※対象者へは個別で案内しています。 ※堺市難病患者支援センター、大阪難病医療情報センターとの共催事業です。 申込み、問い合わせは大阪難病医療情報センターまでお願いします。 詳細はチラシをご覧ください。 |
開催日 | 内容 | 申込締切日 | 会場 | |
11月30日(木) | 学習会 「難病患者さんの色々な働き方について」 個別相談・交流会 | 11月9日(金) 受付終了 | 阿倍野区役所 2階 大会議室 | |
講師 ・ハローワーク阿倍野 ・大阪障害者職業センター ・大阪市障がい者就業・生活支援センター ・就労移行支援事業所 ・就労継続支援事業所(A型・B型) |
【参考】令和5年度 難病患者療養相談会「全体講演会」※全指定難病対象
テーマ:「ここまで明らかになった腸内細菌と健康・病気の関わり」
講師:京都府立医科大学大学院医学研究科
生体免疫栄養学 内藤 裕二 教授
日時:令和6年1月13日(土)午後2時~午後4時
会場:北区民センター ホール(大阪市北区扇町2-1-27)
講演会の撮影動画
令和5年度開催時の参加者の声
医療相談の参加者の声
- 病気について多方面に渡りわかりやすく説明してもらい、今後についてのアドバイスをもらえた。
- 聞きたかったことが聞けて、このまま治療をゆっくりと続けていこうと思えたので、相談してみてよかった。
食生活相談の参加者の声
- 少しでも栄養価の高い品をアドバイスしてもらい、参考になった。
- 今までと違う症状が出てきて食事に気を付けた方がよいかを聞きたかった。聞いたことを参考に今後試したいと思います。
リハビリテーション
- 自宅でのリハビリ方法を教えていただき、よかったです。
- 現状維持でいいと言われて、確認できたのがよかったです。
働き方学習会
- 少し就労に対して前向きに考えてみようと思いました。
- 色々な事業所等の流れ、内容がわかってよかったです。
全体講演会
- 病気に対して希望が持てました!!とても勉強になりました。
- お話をお聞きして、運動と食事に気をつけてきたことに自信が持てました。
令和5年度 難病患者療養相談会 チラシ等
- 《神経・筋系》相談会・交流会(PDF形式, 1.93MB)
- 《膠原病・免疫系、腎系・皮膚系》相談会・交流会(PDF形式, 1.84MB)
- 《消化器系》相談会・交流会(PDF形式, 1.61MB)
- 《眼科》相談会・交流会(PDF形式, 664.34KB)
- 《呼吸器系、循環器系、もやもや病》相談会・交流会(PDF形式, 1.61MB)
- 《骨・関節系》相談会・交流会(PDF形式, 1.61MB)
- 《内分泌系・代謝系、肝・胆系、血液系》相談会・交流会(PDF形式, 1.63MB)
- 希少難病医療相談会(PDF形式, 752.45KB)
- 全体講演会(PDF形式, 1.14MB)
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健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0648 ファックス: 06-6647-0803
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