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難病患者療養相談会

2026年7月9日

ページ番号:7804

難病患者療養相談会

不安を抱きながら療養を送っている患者とその家族がよりよい療養生活を送れるように、同じ病気を持つ者同士が一堂に会し、医療、保健、栄養等に関する 相談や患者、家族の交流会を開催します。

対象者

大阪市内に居住する指定難病患者およびその家族

開催回数(全16回)

令和8年度 開催分

・《疾病群別》難病患者療養相談会:12回

・希少難病・医療相談会:1回 

・働き方学習会(65歳未満の方が対象):2回

・講演会:1回

受付開始は令和8年7月21日(火)からです。

個別通知について

指定難病受給者証をお持ちの方には、7月末頃より順次、案内チラシと参加申込書を送付します。

《神経・筋系》相談会のチラシにおいて、一部誤りがございます。


誤 11月20日(金曜日)会場「ハウスビルシステム西区民センター」


正 11月20日(金曜日)会場「ノーブデンス西区民センター」

  ※令和8年6月以降、名称変更となりました。

令和8年度 難病患者療養相談会《疾病群別》

個別相談:医師・理学療法士・管理栄養士へ相談できます。お一人15分間です。

定員がございますので、詳細はチラシをご覧ください。

交流会:同じ疾病または似ている病状の方同士で情報交換できる場です。

《神経・筋系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
 開催日  内容〈チラシ  定員(先着順)   申込締切日     会場
(1)
10月3日(土曜日)
 
 
個別相談・交流会 45名 9月11日(金曜日)     北区民センター 別ウィンドウで開く   
(2)
10月20日(火曜日)

個別相談・交流会
40名 9月28日(月曜日) 福島区民センター別ウィンドウで開く
(3)
11月20日(金曜日)

個別相談・交流会 40名 10月29日(木曜日) 西区民センター別ウィンドウで開く
(4)
12月2日(水曜日)

個別相談・交流会 40名 11月10日(火曜日) 天王寺区民センター別ウィンドウで開く
対象疾病
(1)パーキンソン病
(2)筋萎縮性側索硬化症,多系統萎縮症,進行性核上性麻痺,大脳皮質基底核変性症
(3)重症筋無力症,筋ジストロフィー,脊髄小脳変性症,多発性硬化症/視神経脊髄炎
(4)パーキンソン病,神経・筋難病全般
《膠原病・免疫系、腎系、皮膚系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
開催日             
内容〈チラシ〉          
 
定員(先着順)           
 
申込締切日             
 会場  
(1)
9月29日(火曜日)
膠原病・免疫系
腎系

個別相談・交流会 40名 9月7日(月曜日) 北区民センター別ウィンドウで開く
(2) 10月27日(火曜日)
膠原病・免疫系
皮膚系
個別相談・交流会 40名 10月5日(月曜日) 大阪市保健所(移転先)
住所:大阪市中央区安土町3丁目1番3号       
(3) 12月15日(火曜日)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 30名 11月20日(金曜日) 大阪市保健所(移転先)
住所:大阪市中央区安土町3丁目1番3号
対象疾病
(1)膠原病・免疫系:全身性エリテマトーデス,シェーグレン症候群,顕微鏡的多発血管炎,
  腎系:一次性ネフローゼ症候群,IgA腎症,多発性嚢胞腎
(2)膠原病・免疫系:皮膚筋炎/多発性筋炎,全身性強皮症,混合性結合組織病,ベーチェット病
 皮膚系:神経線維腫症,全身性強皮症,天疱瘡
(3)膠原病・免疫系全般
《消化器系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
 開催日         内容〈チラシ〉       定員(先着順)     申込締切日          会場
  12月12日 (土曜日)   個別相談・交流会     40名 11月20日(金曜日) 大阪市保健所(移転先)
住所:大阪市中央区安土町
3丁目1番3号
対象疾病
 潰瘍性大腸炎,クローン病,消化器系難病全般
《眼科系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
 開催日  内容〈チラシ〉         申込締切日         会場
 10月14日 (水曜日)    個別相談・交流会    9月18日 (金曜日)    阿倍野区役所2階 大会議室
対象疾病
 網膜色素変性症,ベーチェット病,サルコイドーシス
《呼吸器系、循環器系、もやもや病》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
開催日        内容〈チラシ 定員(先着順)   申込締切日     会場
1月22日(金曜日)  個別相談
交流会
(*申込者が4人以上で開催します) 
40名 12月28日(月曜日)   大阪市保健所(移転先)
住所:大阪市中央区安土町3丁目1番3号
対象疾病
呼吸器系:特発性間質性肺炎,サルコイドーシス
循環器系:拘束型心筋症,特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症,肺動脈性肺高血圧症,慢性血栓塞栓性肺高血圧症
もやもや病
全身性アミロイドーシス
《骨・関節系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
開催日  内容〈チラシ 定員(先着順)  申込締切日     会場
11月12日(木曜日)  個別相談・交流会  30名 10月21日(水曜日)  大阪市保健所(移転先)
住所:大阪市中央区安土町3丁目1番3号
対象疾病
骨・関節系:黄色靭帯骨化症,後縦靭帯骨化症,広範脊柱管狭窄症,特発性大腿骨骨頭壊死症
《内分泌系・代謝系、肝・胆系、血液系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時30分
開催日 内容〈チラシ 定員(先着順) 申込締切日  会場
12月22日(火曜日)  個別相談・交流会 30名 11月30日(月曜日)  阿倍野区役所2階 大会議室
対象疾病
内分泌・代謝系:下垂体性ADH分泌異常症,下垂体性成長ホルモン分泌亢進症,下垂体性PRL分泌亢進症,下垂体前葉機能低下症, 全身性アミロイドーシス
肝・胆系:原発性胆汁性胆管炎,自己免疫性肝炎
血液系:血栓性血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血、免疫性血小板減少症
希少難病・医療相談会  時間:午前10時00分~午後2時00分
開催日 内容〈チラシ 申込締切日 会場
12月11日(金曜日) 個別相談 ※9月1日(火曜日) 大阪急性期
・総合医療センター
3階講堂別ウィンドウで開く
対象疾病
神経・筋系疾患の希少難病
※対象者へは個別で案内しています。
※堺市難病患者支援センター、大阪難病医療情報センターとの共催事業です。
申込、問い合わせは大阪難病医療情報センターまでお願いします。
詳細はチラシをご覧ください。

令和8年度 難病患者療養相談会「働き方学習会」 

テーマ:難病患者さんが働き続けるためにできること

難病を抱えながら就労を希望される方やお仕事の継続についてお悩みの方へ向けた相談会です。

対象者:65歳未満の難病患者の方

内容:講話、交流会、個別相談(*)

*事前に相談内容をお電話で確認させていただきます。

 事前にお話をお伺いできない場合は個別相談にご参加いただくことができません。ご了承ください。

※就職先の斡旋ではありません。

※参加される日付により、内容が異なりますので、ご注意ください。

働き方学習会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日   内容〈チラシ〉     時間 定員(先着順)  申込締切日  会場
(1) 9月1日(火曜日)     講話
交流会
個別相談
※(3名)
午後1時30分~4時    30名    8月14日(金曜日)   中央区役所 
703・704会議室
(2) 9月10日(木曜日)  個別相談 午後1時30分~ 4時  3名 8月19日(水曜日) あべのメディックス10階 
第4会議室
講師
(1) ・ハローワーク阿倍野(難病患者就職サポーター)
・大阪障害者職業センター
・大阪市障がい者就業・生活支援センター
・就労選択支援事業所
(2) ・ハローワーク阿倍野(難病患者就職サポーター)

令和8年度 難病患者療養相談会「講演会」

テーマ:「その備え、いざというときに役立ちますか?~DMAT看護師が見た現場から~」チラシ

日時:令和8年12月19日(土曜日)午後1時30分~午後3時30分

会場:大阪市保健所(移転先) (住所:大阪市中央区安土町3丁目1番3号)

講師:大阪急性期・総合医療センター

   災害対策室室長

   大阪府災害医療コーディネーター/DMATコーディネーター  仲桝 哲 氏 

対象者:大阪市内にお住まいの難病患者とその家族

定員:先着70名 

申込締切:11月20日(金)

申込方法

①大阪市行政オンラインシステム

②郵送またはFAX(ファックス)  による申込方法があります。


申込開始は、令和8年7月21日(火)からです。


①大阪市行政オンラインシステムによる申込

下記の二次元コードよりお申込ください。

初めて大阪市行政オンラインシステムをご利用の方は、こちら別ウィンドウで開くを参照し、利用者登録をしてください。

※令和8年7月21日(火)から申込画面へすすめます。

               



〈疾患群別〉二次元コード


〈講演会〉二次元コード

②郵送またはFAX(ファックス)による申込


・郵送:〒545-0051

    大阪市阿倍野区旭町1-2-7-1000

    大阪市保健所 管理課 保健事業グループ 難病相談会担当 宛

※9月以降に郵送でお申込の場合は、保健所移転に伴い送付先が変更となるため、事前にお電話でご確認ください。

・FAX(ファックス): 06-6647-0718

難病患者療養相談会 申込書

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令和7年度開催時の参加者の声

 医療相談

  • 親切に優しく丁寧に教えてもらえて有難かった。不安や悩みが少し解消され、安心した。
  • 主治医だけでなく、他の医師の意見を聞け、参考になりました。

 食生活相談

  • 食事のことを詳しく教えてもらえた。根本から考え方が変わった。
  • 資料を用いながら説明してもらえて助かった。

 リハビリテーション相談

  • リハビリについて分かりやすかった。頑張らねばと思った。
  • 適切な助言をもらったので、日々の目標を決めて実践していきたい。

 交流会

  • 同じ疾患の方と話せてよかった。初めて出会うことができ、嬉しかった。
  • 色々な話を聞けて勉強になった。自分だけじゃないと思った。

 働き方学習会

  • 各相談機関の内容を初めて知った。今後の働き方をよく考えることができた。
  • 難病と診断されてから働き方の不安が多く、いろいろな情報が欲しかったため、参加できてよかった。

 講演会「パーキンソン病におけるリハビリのポイント ~さぁ、皆でやってみよう~」

  • 楽しく運動ができた。簡単にできる動きなので自分でもやってみようと思う。
  • 口の体操や動かし方がよく分かった。初めての話で勉強になった。

このページの作成者・問合せ先

健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0648 ファックス: 06-6647-0803
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)