ページの先頭です

難病患者療養相談会

2024年3月4日

ページ番号:7804

難病患者療養相談会

不安を抱きながら療養を送っている患者さんやご家族がよりよい療養生活を送れるように、同じ病気を持つ者同士が一堂に会し、医療、保健、栄養等に関する相談や、患者、家族の交流を行っています。

対象者

大阪市内に居住する指定難病患者様とご家族

開催回数

令和5年度開催分についてはすべて終了しました。

令和6年度の開催日時、内容は決まり次第掲載します。

【参考】令和5年度 開催分

・《疾病群別》難病患者療養相談会(相談会・交流会):12回(一部、学習会あり)

・希少難病相談会《対象者に個別案内》:1回

・働き方学習会《全指定難病対象》:1回

・全体講演会《全指定難病対象》:1回

【参考】令和5年度 難病患者療養相談会《疾病群別》

《神経・筋系》相談会・交流会・学習会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場
(1)8月22日(火)個別相談・交流会

8月10日(木)
受付終了

西区民センター
(2)9月22日(金)

個別相談・交流会
展示会「コミュニケーション機器について見て・触れてみよう」

9月1日(金)
受付終了
天王寺区民センター
(3)

10月21日(土)

学習会(医師のお話)
「パーキンソン病の治療と
リハビリについて」
個別相談・交流会

9月29日(金)

受付終了

天王寺区民センター
(4)
11月7日(火)

個別相談・交流会10月17日(火)
受付終了
北区民センター
対象疾病
(1)重症筋無力症,筋ジストロフィー,脊髄小脳変性症,多発性硬化症/視神経脊髄炎
(2)筋萎縮性側索硬化症,多系統萎縮症,大脳皮質基底核変性症,進行性核上性麻痺
(3)パーキンソン病
(4)神経・筋難病全般
《膠原病・免疫系、腎系、皮膚系》相談会・交流会・学習会 時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場
(1)9月7日(木)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会

8月17日(木)
受付終了

北区民センター
9月7日(木)
腎系
個別相談・交流会
(2)10月5日(木)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会9月14日(木)
受付終了
天王寺区民センター
10月5日(木)
皮膚系
個別相談・交流会
(3)11月6日(月)
膠原病・免疫系
学習会(医師のお話)
「膠原病の最近の話題」
個別相談・交流会
10月16日(月)
受付終了
対象疾病

(1)膠原病・免疫系:全身性エリテマトーデス,シェーグレン症候群,顕微鏡的多発血管炎
  腎系:一次性ネフローゼ症候群,IgA腎症,多発性嚢胞腎
(2)膠原病・免疫系:皮膚筋炎/多発性筋炎,全身性強皮症,混合性結合組織病,ベーチェット病
  皮膚系:神経線維腫症,全身性強皮症,天疱瘡
(3)膠原病・免疫系全般

《消化器系》相談会・交流会・学習会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場
9月23日(土)学習会(医師のお話)
「潰瘍性大腸炎・クローン病の内科的治療について」
個別相談・交流会
9月1日(金)
受付終了
天王寺区民センター
対象疾病
 潰瘍性大腸炎,クローン病,消化器系難病全般
《眼科系》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場
10月27日(金)

個別相談・交流会
展示(遮光レンズ・日常生活用具等)

10月6日(金)
受付終了
天王寺区民センター
対象疾病
網膜色素変性症,ベーチェット病,サルコイドーシス
《呼吸器系、循環器系、もやもや病》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場

10月30日(月)

個別相談・交流会10月6日(金)
受付終了
天王寺区民センター
対象疾病
呼吸器系:サルコイドーシス,特発性間質性肺炎
循環器系:特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症,拘束型心筋症,肺動脈性肺高血圧症,
                慢性血栓塞栓性肺高血圧症
もやもや病
《骨・関節系、肝・胆系》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場

9月5日(火)

個別相談・交流会

8月15日(火)
受付終了

北区民センター
対象疾病
骨・関節系:黄色靭帯骨化症,後縦靭帯骨化症,広範脊柱管狭窄症,
                  特発性大腿骨骨頭壊死症
《内分泌系・代謝系、肝・胆系、血液系》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場

10月3日(火)

個別相談・交流会

9月12日(火)
受付終了

北区民センター
対象疾病

内分泌・代謝系:下垂体性ADH分泌異常症,下垂体性成長ホルモン分泌亢進症,
                    下垂体性PRL分泌亢進症,下垂体前葉機能低下症
肝・胆系:原発性胆汁性胆管炎,自己免疫性肝炎
血液系:血栓性血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病

《希少難病》相談会  時間:午前10時00分~午後4時00分
開催日内容〈チラシ〉申込締切日会場

12月4日(月)

個別相談9月29日(金)
受付終了
大阪急性期・総合医療センター3階講堂
対象疾病
代謝系疾病、染色体または遺伝子に変化を伴う疾病
※対象者へは個別で案内しています。
※堺市難病患者支援センター、大阪難病医療情報センターとの共催事業です。
 申込み、問い合わせは大阪難病医療情報センターまでお願いします。
 詳細はチラシをご覧ください。
《働き方学習会》  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日内容申込締切日会場

11月30日(木)

学習会
「難病患者さんの色々な働き方について」
個別相談・交流会
11月9日(金)
受付終了
阿倍野区役所
2階 大会議室
講師
・ハローワーク阿倍野
・大阪障害者職業センター
・大阪市障がい者就業・生活支援センター
・就労移行支援事業所
・就労継続支援事業所(A型・B型)

【参考】令和5年度 難病患者療養相談会「全体講演会」※全指定難病対象


テーマ:「ここまで明らかになった腸内細菌と健康・病気の関わり」

講師:京都府立医科大学大学院医学研究科
   生体免疫栄養学 内藤 裕二 教授

日時:令和6年1月13日(土)午後2時~午後4時

会場:北区民センター ホール(大阪市北区扇町2-1-27)

講演会の撮影動画

講演会動画
別ウィンドウで開く

こちらは講演会の撮影動画です。
クリックすると動画が再生されます。
※一部、映像が乱れている箇所がございます。
 ご了承ください。

令和5年度開催時の参加者の声

 医療相談の参加者の声

  • 病気について多方面に渡りわかりやすく説明してもらい、今後についてのアドバイスをもらえた。
  • 聞きたかったことが聞けて、このまま治療をゆっくりと続けていこうと思えたので、相談してみてよかった。

 食生活相談の参加者の声

  • 少しでも栄養価の高い品をアドバイスしてもらい、参考になった。
  • 今までと違う症状が出てきて食事に気を付けた方がよいかを聞きたかった。聞いたことを参考に今後試したいと思います。

 リハビリテーション

  • 自宅でのリハビリ方法を教えていただき、よかったです。
  • 現状維持でいいと言われて、確認できたのがよかったです。

 働き方学習会

  • 少し就労に対して前向きに考えてみようと思いました。
  • 色々な事業所等の流れ、内容がわかってよかったです。

 全体講演会

  • 病気に対して希望が持てました!!とても勉強になりました。
  • お話をお聞きして、運動と食事に気をつけてきたことに自信が持てました。

このページの作成者・問合せ先

健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0648 ファックス: 06-6647-0803
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)