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難病患者療養相談会

2025年7月1日

ページ番号:7804

難病患者療養相談会

不安や悩みごとをもつ患者さんやご家族がよりよい療養生活を送れるように、同じ病気を持つ者同士が一堂に会し、医療、保健、栄養等に関する相談や、患者、家族の交流を行っています。

対象者

大阪市内に居住する指定難病患者様とご家族

開催回数(全16回)

令和7年度 開催分

・《疾病群別》難病患者療養相談会:12回

・希少難病・医療相談会:1回 ※対象疾患の方には個別案内します。

・働き方学習会(65歳未満の方が対象):2回

・全体講演会(パーキンソン病およびその関連疾患の方が対象):1回

受付開始は令和7年7月22日(火)からです。

個別通知について

指定難病の受給者証をお持ちの患者さまには7月末頃より順次、案内チラシと参加申込書を送付しています。

働き方学習会の11月26日(水)開催分の申込締切日について、個別通知にてお送りしたチラシに誤りがございます。

誤 11月5日()

正 11月5日()

 ※眼科系疾患の患者さまには、案内チラシより音声コード「Uni-Voise」にてご案内しております。

  音声にて働き方学習会の11月26日(水)開催分の申込締切日を、11月5日()と案内しておりますが、正しくは11月5日()となります。

令和7年度 難病患者療養相談会《疾病群別》

個別相談:医師・管理栄養士へ相談できます。おひとり15分間です。

     定員がございますので、詳細はチラシをご覧ください。

交流会:同じ疾病または似ている病状の方同士で情報交換できる場です。

《神経・筋系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 定員(先着順) 申込締切日 会場
(1) 9月27日(土) 個別相談・交流会 45名 9月5日(金) 福島
区民センター
(2) 10月8日(水) 個別相談・交流会
言語聴覚士のミニ講話
「神経筋難病と嚥下機能について」
40名 9月17日(水) 天王寺
区民センター
(3) 10月10日(金) 個別相談・交流会 40名 9月19日(金)
(4) 11月21日(金) 個別相談・交流会 40名 10月31日(金)
対象疾病
(1)パーキンソン病
(2)筋萎縮性側索硬化症,多系統萎縮症,進行性核上性麻痺,大脳皮質基底核変性症
(3)重症筋無力症,筋ジストロフィー,脊髄小脳変性症,多発性硬化症/視神経脊髄炎
(4)パーキンソン病,神経・筋難病全般
《膠原病・免疫系、腎系、皮膚系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 定員(先着順) 申込締切日 会場
(1) 8月28日(木)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 40名 8月7日(木) 福島
区民センター
8月28日(木)
腎系
個別相談・交流会
(2) 10月1日(水)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 40名 9月10日(水) 大阪市
保健所研修室
(あべの
メディックス12階)
10月1日(水)
皮膚系
個別相談・交流会
(3) 11月13日(木)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 30名 10月23日(木)
対象疾病
(1)膠原病・免疫系:全身性エリテマトーデス,シェーグレン症候群,顕微鏡的多発血管炎,
  腎系:一次性ネフローゼ症候群,IgA腎症,多発性嚢胞腎
(2)膠原病・免疫系:皮膚筋炎/多発性筋炎,全身性強皮症,混合性結合組織病,ベーチェット病
 皮膚系:神経線維腫症,全身性強皮症,天疱瘡
(3)膠原病・免疫系全般
《消化器系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 定員(先着順) 申込締切日 会場
10月25日(土) 個別相談・交流会 40名 10月3日(金) 天王寺
区民センター
対象疾病
 潰瘍性大腸炎,クローン病,消化器系難病全般
《眼科系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
9月16日(火) 個別相談・交流会
展示(日常生活用具等:当日の販売はございません)
8月26日(火) 天王寺
区民センター
対象疾病
 網膜色素変性症,ベーチェット病,サルコイドーシス
《呼吸器系、循環器系、もやもや病》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 定員(先着順) 申込締切日 会場
9月12日(金) 個別相談
交流会
(*申込者が4人以上で開催します)
40名 8月22日(金) 天王寺
区民センター
対象疾病
呼吸器系:特発性間質性肺炎,サルコイドーシス
循環器系:拘束型心筋症,特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症,肺動脈性肺高血圧症,
                   慢性血栓塞栓性肺高血圧症
もやもや病
《骨・関節系、肝・胆系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 定員(先着順) 申込締切日 会場
9月3日(水) 個別相談・交流会 30名 8月13日(水) 大阪市
保健所研修室
(あべの
メディックス12階)
対象疾病
骨・関節系:黄色靭帯骨化症,後縦靭帯骨化症,広範脊柱管狭窄症,
                       特発性大腿骨骨頭壊死症
《内分泌系・代謝系、肝・胆系、血液系》相談会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 定員(先着順) 申込締切日 会場
11月4日(火) 個別相談・交流会 30名 10月14日(火)  大阪市
保健所研修室
(あべの
 メディックス12階)
対象疾病
内分泌・代謝系:下垂体性ADH分泌異常症,下垂体性成長ホルモン分泌亢進症,
                      下垂体性PRL分泌亢進症,下垂体前葉機能低下症
肝・胆系:原発性胆汁性胆管炎,自己免疫性肝炎
血液系:血栓性血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血、免疫性血小板減少症(旧:特発性血小板減少性紫斑病)
希少難病・医療相談会  時間:午前10時00分~午後2時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
12月12日(金) 個別相談 ※9月1日(月) 大阪急性期
・総合医療センター
3階講堂別ウィンドウで開く
対象疾病
神経・筋系疾患の希少難病
※対象者へは個別で案内しています。
※堺市難病患者支援センター、大阪難病医療情報センターとの共催事業です。
申込み、問い合わせは大阪難病医療情報センターまでお願いします。
詳細はチラシをご覧ください。

令和7年度 難病患者療養相談会「働き方学習会」 

テーマ:難病患者さんが働き続けるためにできること

対象者:65歳未満の難病患者様

定員:各回30名

内容:講話、交流会、個別相談(*)

   *事前に相談内容を確認させていただくため、事前相談を受けていただける方が対象です。

※就職先の斡旋ではありません。

※どちらの日付も内容は同じです。


働き方学習会の11月26日(水)開催分の申込締切日について、個別通知にてお送りしたチラシに誤りがございます。

誤 11月5日(火)

正 11月5日()

働き方学習会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
(1) 9月9日(火) 講話
交流会
個別相談
8月19日(火) 福島
区民センター
(2) 11月26日(水) 11月5日(水) 阿倍野区役所2階 
大会議室
講師
・ハローワーク阿倍野(難病患者就職サポーター)
・大阪障害者職業センター
・大阪市障がい者就業・生活支援センター
・就労移行支援事業所
・就労継続支援A型事業所

令和7年度 難病患者療養相談会「講演会」

講演会のチラシ

テーマ:「パーキンソン病におけるリハビリのポイント ~さぁ、皆でやってみよう~」

日時:令和8年1月17日(土)午後1時30分~午後4時

会場:天王寺区民センター ホール(大阪市天王寺区生玉寺町7-57)

講師:社会医療法人 大道会 

   訪問看護ステーション東成おおみち 理学療法士 作井 茜 氏

   訪問看護ステーションおおみち   言語聴覚士 田子 歩 氏

対象者:大阪市内にお住まいのパーキンソン病および関連疾患の患者さまとその家族

定員:先着70名 ※ボッチャ体験:50名程度(希望者のみ)

申込締切:12月19日(金)

申込方法

FAX(ファックス)、郵送、大阪市行政オンラインシステムによる申込方法があります。

申し込み開始は、令和7年7月22日(火)からです。


FAX(ファックス)・郵送による申込

 ・FAX(ファックス):06-6647-0718

 ・郵送:〒545-0051

     大阪市阿倍野区旭町1-2-7-1000

     大阪市保健所 管理課 保健事業グループ 難病相談会担当 宛

難病患者療養相談会 申込書

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大阪市行政オンラインシステムによる申込

次の二次元コードよりお申込みください。

初めて大阪市行政オンラインシステムをご利用の方は、こちらをご参照ください。

※令和7年7月22日(火)より申込画面へすすめます。

大阪市行政オンラインシステムの二次元コード
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【参考】令和7年1月25日(土)に天王寺区民センターで開催された、講演会の撮影動画です。

講演会動画
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こちらは講演会の撮影動画です。
クリックすると動画が再生されます。
※一部、講師の音声が入っていない箇所がございます。字幕にてご視聴いただきますようご了承ください。

令和6年度開催時の参加者の声

 医療相談

  • 医師に親身に聞いてもらえた。具体的に答えてもらい、分かりやすかった。
  • 普段、主治医に相談しにくい質問にも快く相談できた。

 食生活相談

  • このまま維持していくようにとのことで安心した。
  • 不足している食べ物がわかりました。食事をほめてもらえてよかった。

 リハビリテーション相談

  • 体の動かし方などがよく分かった。
  • 家でできるリハビリを教えてもらえてよかった。

 交流会

  • 同じ疾患の方と初めて会えて嬉しかった。話せてよかった。
  • ネットや本では書かれていない困りごとを、皆さんも感じていて安心した。

 働き方学習会

  • 就職を検討するきっかけになった。
  • 障がい者手帳を持っていなくても、利用できることもあると知れたのがよかった。

 全体講演会

  • 難しい研究の話を具体的に話してくれた。病気の治療のために難しい研究をされていることが心強いと思った。
  • ゲノム医療について様々な知識を得れてよかった。遺伝カウンセリングは心理社会的な支援もするということで安心できると感じた。

このページの作成者・問合せ先

健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0648 ファックス: 06-6647-0803
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)