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難病患者療養相談会

2024年7月1日

ページ番号:7804

難病患者療養相談会

不安や悩みごとをもつ患者さんやご家族がよりよい療養生活を送れるように、同じ病気を持つ者同士が一堂に会し、医療、保健、栄養等に関する相談や、患者、家族の交流を行っています。

対象者

大阪市内に居住する指定難病患者様とご家族

開催回数(全16回)

・《疾病群別》難病患者療養相談会(相談会・交流会):12回(一部、学習会あり)

・希少難病相談会《対象者に個別案内》:1回

・働き方学習会《全指定難病対象》:2回

・全体講演会《全指定難病対象》:1回

受付開始は令和6年7月22日(月)からです。

令和6年度 難病患者療養相談会《疾病群別》

《神経・筋系》相談会・交流会・学習会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
(1) 9月18日(水) 個別相談・交流会 8月28日(水) 西区民センター
(2) 10月4日(金) 個別相談・交流会 9月13日(金) 北区民センター
(3) 10月12日(土) 学習会(医師のお話)
「パーキンソン病の治療と
リハビリについて」
個別相談・交流会
9月20日(金)
※手話通訳の締切は
 9月12日(木)
北区民センター
(4) 11月8日(金) 個別相談・交流会 10月18日(金) 天王寺区民センター
対象疾病
(1)重症筋無力症,筋ジストロフィー,脊髄小脳変性症,多発性硬化症/視神経脊髄炎
(2)筋萎縮性側索硬化症,多系統萎縮症,進行性核上性麻痺,大脳皮質基底核変性症
(3)パーキンソン病
(4)神経・筋難病全般
《膠原病・免疫系、腎系、皮膚系》相談会・交流会 時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
(1) 9月3日(火)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 8月13日(火) あべのメディックス
12階
(大阪市保健所研修室)
9月3日(火)
腎系
個別相談・交流会
(2) 10月1日(火)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 9月10日(火)
10月1日(火)
皮膚系
個別相談・交流会
(3) 10月29日(火)
膠原病・免疫系
個別相談・交流会 10月8日(火)
対象疾病
(1)膠原病・免疫系:全身性エリテマトーデス,シェーグレン症候群,顕微鏡的多発血管炎,
  腎系:一次性ネフローゼ症候群,IgA腎症,多発性嚢胞腎
(2)膠原病・免疫系:皮膚筋炎/多発性筋炎,全身性強皮症,混合性結合組織病,ベーチェット病,
 皮膚系:神経線維腫症,全身性強皮症,天疱瘡
(3)膠原病・免疫系全般
《消化器系》相談会・交流会・学習会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
10月22日(火) 学習会(医師のお話)
「潰瘍性大腸炎・クローン病の
内科的治療について」
個別相談・交流会
10月1日(火)
※手話通訳の締切は
 9月20日(金)
北区民センター
対象疾病
 潰瘍性大腸炎,クローン病,消化器系難病全般
《眼科系》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
9月25日(水) 個別相談・交流会
展示
(遮光レンズ・日常生活用具等:当日の販売はございません)
9月4日(水) 阿倍野区役所
2階大会議室
対象疾病
 網膜色素変性症,ベーチェット病,サルコイドーシス
《呼吸器系、循環器系、もやもや病》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
10月23日(水) 個別相談
交流会
(*申込者が4人以上で開催します)
10月2日(水) あべのメディックス
12階
(大阪市保健所研修室)
対象疾病
呼吸器系:特発性間質性肺炎,サルコイドーシス,
循環器系:拘束型心筋症,特発性拡張型心筋症,肥大型心筋症,肺動脈性肺高血圧症,
                  慢性血栓塞栓性肺高血圧症,
もやもや病
《骨・関節系、肝・胆系》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
9月4日(水) 個別相談・交流会 8月14日(水) あべのメディックス
12階
(大阪市保健所研修室)
対象疾病
骨・関節系:黄色靭帯骨化症,後縦靭帯骨化症,広範脊柱管狭窄症,
                      特発性大腿骨骨頭壊死症
《内分泌系・代謝系、肝・胆系、血液系》相談会・交流会  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
11月19日(火) 個別相談・交流会 10月29日(火)  あべのメディックス
12階
(大阪市保健所研修室)
対象疾病
内分泌・代謝系:下垂体性ADH分泌異常症,下垂体性成長ホルモン分泌亢進症,
                      下垂体性PRL分泌亢進症,下垂体前葉機能低下症
肝・胆系:原発性胆汁性胆管炎,自己免疫性肝炎
血液系:血栓性血小板減少性紫斑病,再生不良性貧血,特発性血小板減少性紫斑病
《希少難病》相談会  時間:午前10時00分~午後1時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
12月4日(水) 個別相談 ※9月30日(月) 大阪急性期・総合医療センター
3階講堂別ウィンドウで開く
対象疾病
神経・筋系疾患、骨・関節系疾患、代謝系疾患の希少難病
※対象者へは個別で案内しています。
※堺市難病患者支援センター、大阪難病医療情報センターとの共催事業です。
申込み、問い合わせは大阪難病医療情報センターまでお願いします。
詳細はチラシをご覧ください。

働き方学習会 ※全指定難病対象

《働き方学習会》  時間:午後1時30分~午後4時00分
開催日 内容〈チラシ〉 申込締切日 会場
(1) 11月26日(火) 学習会「難病患者さんの色々な働き方について」
個別相談・交流会
11月5日(火)
※手話通訳の締切は10月25日(金)
阿倍野区役所2階 
大会議室
(2) 12月10日(火) 11月19日(火)
※手話通訳の締切は11月8日(金)
北区民センター
講師
・ハローワーク阿倍野(難病患者就職サポーター)
・大阪市障がい者就業・生活支援センター
・大阪障害者職業センター
・就労移行支援事業所
・就労継続支援事業所(A型・B型)

令和6年度 難病患者療養相談会「全体講演会」※全指定難病対象


テーマ:「難病におけるゲノム医療 ~難病と共に生きるあなたとその家族に~」

講師:大阪公立大学大学院 医学研究科 臨床遺伝学・ゲノム診療科

   病院教授 瀬戸 俊之 先生

   認定遺伝カウンセラー 馬場 遥香 先生

日時:令和7年1月25日(土)午後2時~午後4時

会場:天王寺区民センター ホール(大阪市天王寺区生玉寺町7-57)

定員:先着150名(予約制)

申込期間:令和6年7月22日(月)~12月27日(金) (定員に達し次第、受付を終了します)

     ※手話通訳を希望の方は、12月25日(水)までにご連絡ください。

申込方法

FAX(ファックス)郵送大阪市行政オンラインシステムによる申込方法があります。

申込開始は、令和6年7月22日(月)からです。


FAX(ファックス)・郵送による申込

FAX(ファックス):06-6647-0718

郵送:〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1-2-7-1000

    大阪市保健所 管理課 保健事業グループ 難病担当 宛

難病患者療養相談会申込書

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大阪市行政オンラインシステムによる申込


《疾患群別療養相談会》・《働き方学習会》の申込二次元コード


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二次元コードを読み取るか、クリックすると行政オンラインシステムでお申込ができます。(利用者登録が必要です)




《全体講演会》の申込二次元コード

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二次元コードを読み取るか、クリックすると行政オンラインシステムでお申込ができます。(利用者登録が必要です)

【参考】令和6年1月13日(土)に北区民センターで開催された、講演会の撮影動画です。

講演会動画
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こちらは講演会の撮影動画です。
クリックすると動画が再生されます。
※一部、映像が乱れている箇所がございます。
 ご了承ください。

令和5年度開催時の参加者の声

 医療相談の参加者の声

  • 病気について多方面に渡りわかりやすく説明してもらい、今後についてのアドバイスをもらえた。
  • 聞きたかったことが聞けて、このまま治療をゆっくりと続けていこうと思えたので、相談してみてよかった。

 食生活相談の参加者の声

  • 少しでも栄養価の高い品をアドバイスしてもらい、参考になった。
  • 今までと違う症状が出てきて食事に気を付けた方がよいかを聞きたかった。聞いたことを参考に今後試したいと思います。

 リハビリテーション

  • 自宅でのリハビリ方法を教えていただき、よかったです。
  • 現状維持でいいと言われて、確認できたのがよかったです。

 働き方学習会

  • 少し就労に対して前向きに考えてみようと思いました。
  • 色々な事業所等の流れ、内容がわかってよかったです。

 全体講演会

  • 病気に対して希望が持てました!!とても勉強になりました。
  • お話をお聞きして、運動と食事に気をつけてきたことに自信が持てました。

このページの作成者・問合せ先

健康局 大阪市保健所 管理課 保健事業グループ
電話: 06-6647-0648 ファックス: 06-6647-0803
住所: 〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)