難治性血管奇形について

　難病情報センターの難治性疾患研究班情報（研究奨励分野）の難治性血管奇形（平成24年度）には「いわゆる「血管腫」と診断される疾患のなかに、良性腫瘍とは明らかに病態の異なる稀な疾患群が存在する。これらは血管内皮細胞の増殖を伴う良性腫瘍ではなく血管系の形成異常としての「血管奇形」であり、自然退縮することなく進行し、疼痛や潰瘍、患肢の成長異常、機能障害、整容上の問題等により長期にわたり患者のQOLを損なうことがある。血管奇形には静脈奇形、毛細血管奇形、リンパ管奇形、動静脈奇形、それらの混合型が存在する。血管奇形の中には巨大病変や浸潤性病変がしばしば認められ、四肢全体や全身に病変が多発することもある。これら難治性血管奇形は完治させることが難しく、生涯にわたる疾患治療･管理が必要である。」との説明があります。

　この疾病に対する研究については、厚生労働省の厚生労働科学研究費補助金対象事業として採択され、研究が進められています。

　なお、この疾病により歩行障がい等の身体障がいを伴うこととなった場合で、手術等により当該障がいの回復が見込まれる場合は自立支援医療（育成医療）の対象となることがあります。

　また、り患されている疾病によっては特定医療費（指定難病）助成の対象となる場合やこども難病対策事業の対象（18歳未満で他の医療費助成制度や他の施策の対象となる方を除きます）となる場合があります。詳しくは、指定難病医療費助成制度（難病法に基づく制度）のページ、こども難病対策事業のページをご覧ください。

・難治性血管奇形（平成24年度）（難病情報センター）