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指定難病医療費助成制度の概要について

2024年4月1日

ページ番号:428077

平成27年1月1日付けで「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、法律に基づく医療費助成制度が始まりました。

難病(発病の機構が明らかでなく、かつ治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなる疾病)のうち、国が指定する疾病(指定難病)にかかっている方の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成します。

1 制度の対象となる疾病(指定難病)について

医療費助成の対象となる疾病を「指定難病」といいます。

 ※令和6年4月1日現在、341疾病が指定されています。

指定難病の詳細についてはこちらをご覧ください。

2 制度の対象となる方

指定難病にかかっている方(厚生労働大臣が定める診断基準を満たす方)のうち、次のいずれかを満たしている方

(1)厚生労働大臣が定める重症度分類を満たす方

(2)指定難病における治療において、申請のあった月以前の12か月以内に医療費(10割分)が33,330円を超える月数が既に3か月以上ある方(軽症高額該当)。

※上記に該当するかどうかは、主治医にご相談ください。

※各指定難病の診断基準及び重症度分類は、厚生労働省のホームページ別ウィンドウで開くからご確認いただけます。

3 制度の対象となる医療等について

指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療等となります。

医療費助成の対象となる医療等の詳細についてはこちらをご覧ください。

4 自己負担額について

難病法に基づく医療費助成では、所得の状況(市町村民税の課税状況等)に基づき月額自己負担上限額が設定されます。
同月内の医療等に係る費用(複数の医療機関、薬局、訪問看護ステーションで受けたものを合算する。)について、当該上限額を超えた部分が公費で助成されます。
同じ世帯内に指定難病や小児慢性特定疾病の医療費助成を受ける患者が複数いる場合は、自己負担上限額を按分します。

詳しくは、次の表をご覧ください。

月額自己負担上限額の金額・算定方法

階層区分
《受給者証には、【 】内の標記

で記載されています》

階層区分の基準
《医療保険上の世帯で算定します》

※1

患者負担割合:2割(現在1割の方は変わりません)

自己負担上限額 (外来+入院+薬代+訪問看護の費用)

一般高額かつ
長期 ※3
人工呼吸器等
装着者
  生活保護【A】0
  低所得Ⅰ【B1】市町村民税
非課税(世帯)
※2
 受給者本人年収 ~80万円2,5002,5001,000
  低所得Ⅱ【B2】 受給者本人年収 80万円超5,0005,000
  一般所得Ⅰ【C1】 市町村民税 課税以上7.1万円未満10,0005,000
  一般所得Ⅱ【C2】 市町村民税 7.1万円以上25.1万円未満20,00010,000
  上位所得【D】 市町村民税 25.1万円以上30,00020,000
入院時の食費全額自己負担

※1 一般所得Ⅰ・Ⅱ、上位所得の区分は、医療保険上の世帯における市町村民税の所得割の額の合算額により決定します。(申請が1月から6月までは前々年分、7月から12月までは前年分の所得割額により決定します。)
※2 市町村民税非課税世帯とは、均等割と所得割のいずれもが非課税の世帯のことで、受給者(受給者が18歳未満の場合はその保護者)の年収(給与・年金・手当等)により階層区分を決定します。(均等割のみ課税の世帯は、一般所得Ⅰの区分となります)。
※3 高額かつ長期とは、支給認定月以降の月ごとの医療費総額(10割)が5万円を超える月が年間6回以上ある方です。適用を受けるためには、申請をする必要があります。

5 医療受給者証等について

 医療費助成を受けるためには、都道府県知事又は指定都市市長が指定した指定医療機関の窓口で「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」を提示していただく必要があります。

医療受給者証(見本)

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自己負担上限額管理票(見本)

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