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指定難病要支援者証明事業(指定難病登録者証)

2024年4月15日

ページ番号:623006

指定難病要支援者証明事業(指定難病登録者証)の概要

難病法の改正により、指定難病患者が福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、申請に基づき「登録者証」を発行する事業が創設されました。(令和6年4月より施行)

【参考】難病の患者に対する医療等に関する法律
第二十八条(抜粋) 
2 都道府県は、前項に規定する事業のほか、療養生活環境整備事業として、指定難病の患者が、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるようにするため、指定難病要支援者証明事業(指定難病の患者に対し、指定難病にかかっている旨その他の厚生労働省令で定める事項を書面その他の厚生労働省令で定める方法により証明する事業をいう。)を行うよう努めるものとする。

対象者

・指定難病の患者
(重症度を満たさず医療費助成不認定となった場合(軽症不認定)でも、診断基準をみたす場合は対象です。)

有効期間

無期限

交付方法

マイナンバーカードへの情報連携及び「登録者証」を紙で発行します。

※ マイナンバーカードへの情報連携は、令和6年6月以降を予定しております。
※ 紙媒体での「登録者証」の交付は、令和6年7月以降を予定しております。

登録者証記載事項

・氏名  ・生年月日
・有効期間  

※「指定難病名」は表記されません。

登録者証(見本)

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申請方法

・行政オンラインシステム

※現在システム製作中のため、しばらくお待ちください。

・郵送  
  必要書類を添えて下記提出先へお送りください。
  【提出先】〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1-2-7-1000 
                 大阪市保健所管理課 保健事業グループ「登録者証担当」あて

必要書類

1 登録者証(指定難病)申請書

登録者証(指定難病)申請書

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2 下記のいずれかを添付してください。

・臨床調査個人票
 臨床調査個人票の様式は厚生労働省のホームページ別ウィンドウで開くをご覧ください
 (臨床調査個人票は都道府県及び指定都市が指定する難病指定医に作成を
  依頼してください。大阪市の難病指定医はこちら) 
・重症度を満たさないことによる不認定通知書
 ※診断基準を満たさないことによる不認定は対象外です。
・特定医療費(指定難病)受給者証の写し


【参考】

臨床調査個人票の研究利用に関するご説明

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このページの作成者・問合せ先

大阪市 健康局大阪市保健所管理課保健事業グループ

住所:〒545-0051 大阪市阿倍野区旭町1丁目2番7-1000号(あべのメディックス10階)

電話:06-6647-0923

ファックス:06-6647-0803

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